卡尔曼|春天到了，他却从未闻到过花香：与卡尔曼综合征共处的30年( 三 ) （健康时报记者高瑞瑞陈琳辉

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潘龙飞将每次“罕行中国”的徒步活动的时间路程数纹身在脚踝。受访者供图
“过去这几年我们发起了‘罕行中国’的徒步活动。 2014年从辽宁省葫芦岛市到北京、2015年从内蒙古乌兰察市到北京……2020年因为疫情原因，病友们没有远行，徒步去了广州潮汕比较落后的一些地区， 2021年将计划徒步去西北地区进行宣传。 ”潘龙飞告诉健康时报采访人员，用“徒步”这种方式进行罕见病的宣传，在外人看来可能是一个疯狂的举动，但对病友们来说却是乐在其中的一件事。
病友们会在徒步中认识很多新的朋友，从中获得能量，他们通过帮助到更多的病友，让更多的人了解疾病的本身，看到他们对生活的热爱，从而去改变社会对卡尔曼氏综合征患者的一些偏见，这是一件很有成就感的事。潘龙飞说，这种双向赋能的过程恰恰就是“徒步”真正的意义。
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潘龙飞徒步去杭州路上认识病友快递小哥小陈（化名）。受访者供图
45岁的快递小哥小陈（化名），是潘龙飞徒步去杭州时认识的一个病友， “当时看见他的时，我就认定他是我们的病友，一开始他不承认，后来他偷偷告诉我，他确实有一些疾病不知道怎样去治疗，在听完我们的故事后，他在医院确诊了，经过系统治疗之后他开始了新的生活。 ”潘龙飞告诉采访人员，小陈在确诊前一直不敢和人接触，也不敢做自己喜欢的工作，因为送快递不需要与人有过多的交流，所以治疗前他只做过这一份工作，但在确诊治疗之后，他还做了自己喜欢的木头工艺方面的工作，表现很出色，也变得更加自信了。
50多岁的菠萝哥（化名）是潘龙飞认识多年的一位病友，在没有确诊之前，他很自卑，一直是单身的状态，直到在一次直播中认识了潘龙飞，了解并确诊了这个疾病之后，他终于找到了自己的辛福，步入了婚姻的殿堂。 “菠萝哥令我最感动的一点是，他始终在用行动支持我们。现实中，其实很大一部分病友他们并不支持我们这样做，他们会觉得这样会暴露他们的身份隐私。菠萝哥卖菠萝赚钱了会捐给我们做活动， 50多岁的他不仅没有被陈旧的思想束缚，还很愿意站出来去改变，这很难得。 ”潘龙飞对采访人员说。
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卡尔曼综合征罕见病病友们积极乐观面对生活。受访者供图
“事实证明，这么多年过去，作为卡尔曼综合征罕见病患者，我们一直都生活的很好。通过积极参与公益活动，让更多人看见疾病、理解疾病、治疗疾病从而改变人生。 ”潘龙飞对健康时报采访人员说，如果要真正要引起改变，就要先从看见开始，只有这样更多的卡尔曼综合征罕见病患者才能有更好的生活。
“春华秋实，从生长到发育再到生育，是一个从量变到质变的过程。无青春发育就像大自然里缺少了鲜花盛开的春天，不能生育后代好比果树不能结果。树苗没有枝叶一样，无疑这都是生命的缺憾，是不完美的过程。可喜的是，已有至少超过200名的卡尔曼综合征患友经过我们团队的精准治疗，有了自己的孩子，终于如愿以偿地为人父，为人母，实现了圆满的人生！2021年2月28日是第14个‘国际罕见病日’ ，我们希望让更多的患者能够认识到卡尔曼综合征这种罕见病，让患者能够尽早治疗，改善生活质量，最终拥有完整的生命历程。 ”伍学焱如是说道。