六年四次眼角膜移植手术，7岁男孩全家的背水一战程程与眼角膜疾病抵抗了6年

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程程与眼角膜疾病抵抗了6年，这一次右眼极可能失明。（家长供图/图）

“没有医生能确诊他的全身病。我们希望能找到接触过类似病例的医生，哪怕全世界范围内，都可以。”

如果睁开眼和闭上眼没有区别，你还愿意睁眼吗？

7岁的男孩程程（化名）坐在南方周末采访人员对面，不愿意说话，更不愿睁眼。偶尔闪烁出一条缝隙看过去，左眼灰暗、浑浊，右眼则因不断流出的液体变得晶莹——不是泪水，而是角膜穿孔后，从角膜与虹膜之间流出的房水。他的右眼视网膜也脱落了，鼓鼓的眼球正在变瘪。

比同龄人瘦弱一些的程程，却面临同龄人难以想象的折磨。马上，他将面临人生中第四次眼角膜移植手术，前三次是因为角膜在术后一年就开始变得浑浊，直至“看不到光”，可这一次的角膜穿孔，让程程右眼彻底失明的危险无限接近。

让父亲黄长生担心的是，程程身上的其他病症可能是他的眼部病情总是反复的原因。“没有医生能确诊他的全身病。我们希望能找到接触过类似病例的医生，哪怕全世界范围内，都可以。”

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程程比同龄孩子要瘦小，指甲疏松、外翻。（南方周末采访人员杨凯奇/图）

第四次角膜移植手术

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“妈妈，我怎么什么都看不到了呢？”母亲林流民回忆起2018年5月19日晚程程突然对她说的话。当天晚上，三口之家赶紧买了通宵的硬座票，第二天早上到达广州。

此前不久，她和丈夫已经发现程程移植过的右眼角膜变得浑浊，并向广东省眼库申请了角膜材料，准备移植手术。程程的三次角膜移植手术（两次右眼，一次左眼）都是在广州做的，他们对所有流程已经驾轻就熟。

“右眼的第一次手术是2013年7月，术后两年，2015年8月再次手术。”黄长生记忆相当清晰。

但5月19日的那个晚上还是把他们吓坏了——程程的右眼突然“陷下去了”。黄长生连忙打电话咨询广东医科大学第一附院的医生。医生听到情况后告诉他，是角膜破裂（穿孔）引起房水流出，可能导致永久失明。医生建议赶紧再次进行角膜移植手术。如不及时手术或进行角膜缝补，甚至可能引发颅内感染。

林流民很清楚，角膜供体十分有限，能否及时手术很看运气。程程的第一次手术只等了一天，第二次就等了“个把月”。“我们夫妻商量好了，（他们）过世后会把器官捐献出去，因为我们知道等待移植供体的那份焦急。”

参与了两次程程眼角膜移植手术的中山大学中山眼科中心主任医师周世有对南方周末采访人员直言，此次的病情情况特殊，更不能拖。“原来的移植，就像房子坏了，还可以翻新一下。现在角膜穿孔，房水流出，视网膜脱落，就像房子塌了，一塌糊涂。如果过了两个星期，手术的价值就不大了。”

他指出，现在如果要做手术，就不只是角膜移植，还包括玻璃体切除、视网膜复位等一系列手术。“手术难度比较大。更复杂的是，本来如果他的左眼视力还行，就可以保左眼为主。现在他的左眼也是浑浊的，只能看到光线，所以右眼必须挽救。”

所幸，5月23日，黄长生已经拿到了角膜分配单，次日办理了住院手续，虽然还是焦虑，但眼瞅着手术就要有指望了。摆在他面前的头号难题是钱——两口子加起来每月收入六千多元，要支撑四处求医和治疗费用，还是相当勉强。由于是双职工，低保也不能办理。程程已经被鉴定为一级重度残疾，但每月只能领到50元补助。

医保也显得有些无力：由于角膜材料不能报销，大笔费用只能报销住院费、手术费等一部分，加之异地就医，黄长生给南方周末采访人员出示的一张报销单上，一共三万多元的治疗费用，只报销了八千多元。

“如果有可能的话，也希望得到社会上爱心人士经济上的帮助。”黄长生说道。

到底是什么病？

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与程程的眼角膜疾病抵抗了6年，这一次可能是全家人的“背水一战”。

林流民记得，程程已经去过很多大城市：从家乡江西省赣州市于都县出发，先到省会南昌，再到广州，又陆续去了北京、上海、湖南。“每次到一个新的地方，他都特别开心。”但黄长生在自己写的求助文章里坦言，“多年辗转求医，已身心疲惫，经济也困难。”

黄长生说，程程出生时一切正常，惹人喜爱。可当儿子1岁左右，他和林流民发现，儿子开始非常怕太阳光等强光。2岁，双眼逐渐变得浑浊。另一些令人担忧的症状也慢慢暴露——虽然已经7岁，程程的体重和3岁的弟弟相差无几，身高也比平均身高矮20厘米左右。程程的指甲疏松、外翻，手指头的肉没有保护的暴露在外；鱼鳞般干裂的纹路爬满了细细的胳膊；头顶上只有几绺头发耷拉着。

林流民在指出孩子身上的“怪现象”时，语速越来越急迫，眼睛也湿润了。

许多症状不得不让夫妻俩怀疑，这是一种遗传病。但他们在上海的两家医院进行基因检测，结果显示，程程的基因并无异常。他们还把程程的弟弟送去检查，结果依然是无异常。

对这种罕见的全身病，许多医学专家也束手无策。林流民回忆起在北京的一次经历：在全国知名的协和医院，她花300元挂了一个专家号，“还是什么都没瞧出来。专家了解了我们的情况以后说，既然没瞧出来，你们就去把号退了吧。”她反复向南方周末采访人员强调，求医旅程中“还是碰到了不少好人好事”。

周世有也是林流民口中的“好人”之一。他认为，单论程程的角膜病情况，就是临床中的“角膜内皮营养不良”，并不罕见。至于为何程程的眼睛在手术后总会重新变得浑浊，甚至角膜穿孔，他认为是程程对角膜的排斥高。

“虽然角膜被称为人体中的‘免疫赦免区’，但仍存在排斥的风险。程程排斥高可能有三个因素：首先小孩子本来就更容易排斥，而且他是第二次做手术，排斥风险更高。第三，他的角膜长了血管。”周世有并指出，尚未查出的全身病，也可能是一大因素。

夫妻两人经过6年的求医问药，对角膜病多少有些认识，但不清楚具体的病理。林流民觉得，孩子做完手术后营养跟不上，导致眼睛重新模糊。

周世有则认为，排斥高的病人应该定期复查，还要连续服用抗排斥的药物。“这些药物很贵，不是一般家庭能承受得起的。”而据他了解，程程的复查并不很及时。

黄长生也有苦衷。“孩子怕光，检查时要用手电筒照他眼睛，他就极不配合，甚至往往要用上麻醉剂。但我们发现他对麻醉剂过敏，就不敢让他常去检查。”程程的腰部以下，至今还有一片红点。

“疼吗？”“我不疼”

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在南方周末采访人员面前，程程只说了三次话。

一次是问他：“你是不是一首诗都不会背？”他倔强地背了一首《静夜思》，非常流利。第二次是采访人员问他感觉疼不疼，他摇了摇头：“我不疼。”

“你会欺负弟弟吗？”“会。”“怎么欺负？”“打他。”程程第一次咯咯笑了。林流民说欺负弟弟不好。一家三口终于有了日常温馨的样子。

痛苦并非程程的常态，睁开眼的一片混沌才是。

因为程程的病，妈妈林流民不免对他比较顺从。“现在他有一些不满意的地方就哭，惯得有点任性了。”但夫妻俩没有放弃对程程的教育。程程和正常孩子一起上小学，虽然看不见，做不了作业，“还是要让他跟老师同学们相处。”于都县没有盲校，这让黄长生无从选择。实际上，夫妻俩心里从来没有试过接受，程程可能失明。

夫妻俩谁有空就送孩子上学，中午和晚上接回家，两人都没空就让爷爷奶奶接。和普通孩子送到学校门口不同，程程要被送到教室里坐下来，夫妻俩才能安心离开。

在学校里，即便课间休息，程程也一般是安安静静地坐在位子上。要上厕所，同学会扶着他。“老师从第一天起就告诉同学们要帮助程程，程程从来没受过同班同学的欺负。”谈起程程的老师和同学，林流民的语气里满是感激。

在家里，程程会通过“国学机”听国学经典——一开始是夫妻俩让他听，现在成为他最重要的娱乐手段。他知道“三家分晋”，知道完璧归赵是廉颇和蔺相如的故事，发生在战国时期。他对历史的兴趣已经在多数时间只有光线甚至黑暗的世界里萌芽。

也许是程程的聪颖让夫妻俩从未放弃治好他眼睛的努力。可令他们揪心的是，有医生坦率的告诉他们：现在角膜穿孔的原因没找到，即使手术，效果也不会很理想，也很有可能再次穿孔。

周世有也很无奈：“可能只能保持眼球的形状。”

因为手术复杂，黄长生和林流民正在等待中山眼科中心几个科室的会诊。“希望能有医院和医生找到原因，从根本上治疗，我们自己四处寻医，仍无结果。无论如何，我们会全力治疗。”