您见过病床前的“天边孝子”综合征吗?

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您见过病床前的“天边孝子”综合征吗?

作者:协和医院老年医学科,赵亚男,彭莹,姚爽,郭欣颖

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近日我科收治一位肺癌终末期的79岁老年男性老陈,因病情迅速恶化,出现感染性休克,呼吸循环衰竭,最终死亡。

入院初期明确诊断后医生向老陈的陪护家属(女儿和小儿子)详细告知病情,并在每次病情有进展的时侯与他们反复交代病情,家属表示理解并接受,之后老陈的女儿和小儿子达成一致,签订了拒绝一切有创抢救的同意书,决定不再增添老父亲的痛苦,不再行抽血化验等检查,并拒绝应用血管活性药物,以维持治疗为主……

在老陈病情急剧恶化,预期寿命1-2日的时候,大儿子终于放下手中的工作从外省市赶回北京,一进门就情绪失控,嚎啕大哭!

见自己以前健康的老父亲现在竟然是这种令人无法接受的现状,昏迷状态,呼之不应,在庞大的呼吸机下,他的老父亲竟是那般瘦弱,他无助到不知该怎样面对这一切,不断地埋怨姐姐和弟弟照顾不周,埋怨医护人员做得不够精细,埋怨好端端走进来的父亲住院半个月不到就变成这样,甚至还抱怨护士新换的床单不清洁,要求重换……

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这不由得让我想到以前看过的一个故事:在三十年前的北美洲,一个重病且老年痴呆的患者被收入院,她五年未见的女儿在得知消息后,立刻从远方赶来医院照顾。

时隔五年,母女终于阔别重逢,看到昔日健康的母亲病得如此严重,甚至连自己都认不出的时候,女儿才恍然惊觉,原来自己已经错过了太多。于是愧悔交加的她采取了一系列补救措施:在治疗的过程中,尽管其他家属已经决定采取让患者舒服的治疗方式,她却要求尽一切可能维持患者的生命,撤销由其他家属签订的拒绝心肺复苏抢救的同意书,并且威胁医生,要求将患者立刻转入ICU,否则就起诉医院……

这个故事是发表在1991年的《Journal of the American Geriatrics Society》杂志的一片论文,文章里报道了这个女儿是从加州赶去患者所在医院的,而这篇论文的标题里也出现了“The Daughter From California Syndrome”(加州女儿综合征

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)的叫法,于是这一叫法也就慢慢在医护人员当中扩散开来。

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要注意的是它并不是一种被正式收录的疾病,只是在医护人员中流传的一种调侃说法。之后台湾医生给它起了个更客观贴切的名字“天边孝子症候群”,属于家属的一种“失智”状态。

“天边孝子”们往往出现在重症监护、姑息治疗或老年医学领域,此“病”的常见“症状”是常年不在患者身边,在患者接受治疗时,尤其是重症治疗时突然出现,急切地表现出对患者的关心,挑剔医疗团队的治疗,要求对病人采取激进且不适合的治疗方式,责怪平日照顾患者的家属,埋怨他们照顾不周。

那天,在看到老父亲嘴角流出鲜血后,老陈的大儿子情绪非常激动,像失控一样对护士大喊大叫,抱怨护士没有立即出现在患者身旁,护士长在了解情况后耐心细致地安慰他,再次与他解释老陈目前的病情变化会导致他出现这种情况,给他一个预期,随后他慢慢平静了下来,眼泪情不自禁的往下掉,终于与我们说出了心里话:“其实我只是想多陪陪他,看他现在太难受了”。

护士长轻轻地拍了拍他的肩膀,安慰了他,最终平静地陪老父亲走完了他生命的最后一程。期间也再没有与医护人员发生任何的矛盾和冲突,而是很感激我们的理解与陪伴。

因为不想留下“子欲养而亲不在”的遗憾,才会希望能参与患者接下来的所有治疗,所以要抓紧时间以尽孝道。医护人员要抱以宽大博爱的心,采用理智正确的方法尽量满足他们的意愿,设身处地地为患者和家属着想,有时是治愈,常常在帮助,总是在安慰,相信这些“天边孝子”的“失智”问题就会迎刃而解。

本期编辑:北京协和医院老年医学科 姜珊