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湖南十大罕见病公布 排第一的是这种病( 二 )

时间：2019-03-01 23:57      


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　　“ 孩子 10 岁了，还不能正常走路，医生说，20 岁左右他就会因呼吸肌衰竭死亡 ……”

　　其上列举的，是中信湘雅 2018 年接诊的 1269 例罕见病病例中，极其 “ 普通 ” 的几个家庭。

　　据介绍，近年来，中信湘雅累计接诊罕见病患者及其家系成员 27951 例，基于这一数据，中信湘雅组织多名专家整理出了湖南及周边地区常见罕见病排名。排名前十的罕见病病种依次为：地中海贫血（22921 例）、假肥大型进行性肌营养不良症（2050 例）、成人多囊肾（967 例）、甲型血友病（769 例）、脊肌萎缩症（748 例）、肾上腺皮质增生症（499 例）、遗传性耳聋（473 例）、白化病（315 例）、脆性 X 综合征（278 例）、肝豆状核变性（260 例）。

　　其中地中海贫血（包括 &alpha； 地贫 15119 例、&beta； 地贫 7802 例），占所有病例数的 82%。

　　“ 不同于普通疾病，几乎每一例罕见病的背后，都是一个筋疲力尽的家庭。” 中信湘雅遗传中心主任谭跃球介绍，罕见病又称 “ 孤儿病 ”，是指患病率低于 0.65 ‰ -1 ‰的一类疾病，虽然发病率低，但大多危及生命。以重型 &beta；- 地中海贫血患儿为例，如果不接受常规输血、铁螯合治疗或造血干细胞移植，通常会在 5 岁前死亡。


稿源：(红网)

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