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湖南十大罕见病公布 排第一的是这种病( 六 )

时间：2019-03-01 23:57      


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　　与此同时，谭跃球表示，中信湘雅将筹备成立 “ 中信湘雅罕见病病友之家 ” 公益组织。

　　“ 我们计划成立的‘中信湘雅罕见病病友之家’公益组织，将为罕见病患者提供一个更加紧密的沟通交流的平台；由遗传专家对患者在求医、就诊、治疗、用药等方面的需求，提供专业的指导，切实为罕见病患者提供帮助；并第一时间传播相关疾病的救助、治疗政策及信息；此外，我们还将以 ” 罕见病之家 “ 成员为主体，成立罕见性疾病防治和筛查科普宣传义务团队，向更多的人传播遗传性罕见疾病的相关知识，让更多的罕见病患者了解通过遗传筛查及人工辅助生殖阻断相关疾病，实现优生的方法。”（采访人员吴雯芳 通讯员洪雷 李汶）

　　来源：潇湘晨报


稿源：(红网)

【】网址：http://www.shadafang.com/c/hn426918.html

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