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湖南十大罕见病公布 排第一的是这种病

时间：2019-03-01 23:57      


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湖南十大罕见病公布 排第一的是这种病

　　每年二月的最后一天被定为国际罕见病日。名为 “ 罕见 ”，在巨大的人口基数下，却有着并不稀有的患者群体。他们组建了自己的群体，相互支持，抱团取暖，却仍感孤立无援。

　　2 月 28 日，湖南多家医院开展了相关主题活动。中信湘雅作为目前国内最大的细胞和分子遗传学诊断中心之一，也是我国基因诊断数量和种类最多的中心之一，发布了该院接诊量排名前十的罕见病名单及数据。据介绍，该院目前累计接诊罕见病及其家系成员 27951 例，其中地中海贫血占比达 82%。

　　罕见病排行榜，地中海贫血位居前列

　　“ 我们的前两个孩子都在出生前就死亡了，他们得的是重症 &alpha； 地贫 ……”

　　“ 我们家中有两个 &beta； 地贫患儿，两个孩子每个月都得输血一次，不然等待他们的就只有死亡 ……”


稿源：(红网)

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标题：湖南十大罕见病公布 排第一的是这种病


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