作者：PDs.
为人父母 ， 照顾生病的孩子是人之常情 。
但如果孩子患的是绝症 ， 除了尽心尽力地陪护、带着孩子寻医问药 ， 陪伴孩子走完最后人生最后一段旅程 ， 拥有专业知识的医生父母还能不能做更多的事情？
有一位医生母亲 ， 为了拯救患有绝症的孩子 ， 决定逆天改命 。
2 岁的孩子 ， 52 岁的身体
「他就像一个天使 ， 来到我身边」 。
莱斯利 · 戈登 ， 在结束了长达 8 年的医学院学习生涯的那一年 ， 她和同为医生的丈夫迎来了自己的第一个孩子：山姆 。
在山姆出生 9 个月的时候 ， 莱斯利发现 ， 山姆明显比别的孩子矮小 ， 牙齿的萌出时间也比别的小孩晚 。 而且在 9 个月的年纪 ， 山姆居然已经出现了「中年脱发」的危机 。
即使身为医生 ， 莱斯利和她的丈夫在这个奇怪的现象面前 ， 也显得非常束手无策 。
在 2 岁的时候 ， 几经辗转的山姆被确诊为「早衰症」 。
儿童早衰症（Hutchinson-Gilford Progeria syndrome）是一种极其罕见的疾病 ， 大约每 400～800 万新生儿中才有一个早衰症患儿出生 。
患有这个病的孩子会在容貌上会迅速变老 ， 他们的身体机能也会变得像「小老头、小老太婆」一样：关节活动不灵敏 ， 骨头很脆很容易断、皮肤变得很薄……

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图源：早衰症研究基金会官网
一般来说 ， 只有老年人才会容易得心脑血管的疾病 。 而要命的是 ， 但是大多数患有早衰症的孩子会在 13 岁之前 ， 因为心脑血管的问题离开人世 。
在那个时候 ， 早衰症是一个连病因都不清楚的疾病 ， 更别说治疗了 。
山姆才刚刚开始的人生 ， 在确诊的那一刻 ， 却拨动了生命倒数的时钟 。
25000 个基因里大海捞针
「当你没有可以选择的路的时候怎么办？你只能横冲直撞 ， 接着往前走」 。 作为母亲 ， 也作为医生 ， 莱斯利并不想就此放弃 。
她辞去了儿科住院医师的工作 ， 打算全心全力做早衰症的研究工作 。
莱斯利最为头疼的问题就是——钱 。
只有一腔热血而没有资金 ， 盲目进行研究必然是徒劳无功 。
莱斯利在她的家人和朋友的帮助下 ， 一起建立了「早衰症研究基金会」来筹集研究资金 。
在基金会成立的头两年 ， 莱斯利并没有募集到多少资金 。 在 2001 年 ， 基金会决定举办一次拍卖会来扩大基金会的影响力 。 这次活动出人意料地获得了很多的关注 。 从这时候开始 ， 基金会的才开始有大额捐款 。

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图源：早衰症研究基金会
她还面临着另一个棘手的问题 ， 她不能单枪匹马地战斗 。 所幸 ， 她有一个庞大的医学校友网 。 她马上联系了学医时的教授 ， 一个个地劝说他们加入自己的研究团队 。
【研究|集资 2.4 亿，医生母亲连发 50 篇 SCI 拯救绝症儿子】「我知道我最终可能没办法救回我孩子的命 ， 但是如果连试都不去试 ， 我自己都没办法原谅自己」 。 莱斯利在劝说教授们加入她的研究时 ， 声泪俱下的样子让许多同行心生感动 。
这份源于母亲和医学工作者双重身份的责任感 ， 感染了很多人 ， 团队也日益壮大起来 。 由于基金会在成立早期确实囊中羞涩 ， 这时候加入莱斯利的研究人员 ， 很多都是自愿帮忙 ， 并没有拿任何一分钱 。
莱斯利和研究团队认为 ， 在当时 ， 这个疾病在全球范围内只报道了不到 70 例 ， 患儿家族中也没有其他家属患病 。 这个疾病很有可能跟基因突变有关系 ， 而细胞水平的病理研究仍是一片空白 。

稿源：(丁香园)

【】网址：http://www.shadafang.com/c/hn1021a5c22020.html

标题：研究|集资 2.4 亿，医生母亲连发 50 篇 SCI 拯救绝症儿子