『患者』他们的一生是场剧透的悲伤电影20 岁开始生命倒计时：患上这种病一生|张超|情

这是丁香医生的第 42个有关生命的真实故事。
倘若把出生比作生命倒计时的开始，大部分杜氏肌营养不良（DMD）患者的一生难以超过 30 年。
能够独立自由行走的时光，仅限于幼年时期。伴随着肌肉纤维的变性，患者将逐渐发展成肌无力，在轮椅上进入青春期。
当纤维化蔓延至心肌，患者将会面临着心力衰竭，并在其青少年后期或二十几岁时死于呼吸功能不全或心肌病。
杜氏肌营养不良（以下简称 DMD）是一种遗传性进行性肌营养不良疾病。患者的病情会随着年龄缓慢加重，他们之中，只有少数人能够活至超过 20～29 岁。有过 DMD 患儿的家庭，如果要二胎，必须做产前诊断。
作为家人与好友，面临的则另一种残酷境况：眼看着患者，逐渐衰弱，进入生命的倒计时，却束手无策。
在他们到眼中， DMD 患者的一生就像是一场早早被剧透结局的悲剧电影。
6 年前的秋冬之交，张超第一次见到自己的学生张行健，一名 DMD 患者。
张超是一名美术老师，那年，他在北京的画室刚刚成立，行健是他第一批学生。 6 年来，行健一直在张超这里学画画，而张超也看着行健一点点衰退。
我们试图借助张超的讲述，去展示 DMD 患者的一段人生切片。

文章图片
糟糕的情绪，他要独自消解
初见那天，行健坐在一辆简易小推车上，由妈妈推进画室。推车的座椅是红黒格子布面的，看起来只是一个过渡性的康复工具。
我问行健妈妈，孩子是不是受伤了。她只是说不太舒服，没有正面回答。
行动不便的行健能做的事情不多，画画也是他比较喜欢的，便来到了我的画室。他一开始有些腼腆，但聊开了话题，也挺能说的。笑起来的时候，很可爱。
师生缘分，一相处就是 6 年。
那时候的行健是挺精神的一个小孩，圆圆脸，有些婴儿肥，目光有神，只是身上有些瘦弱，和正常孩子没有什么区别。我当时想，也许是顽皮崴了脚，也没放在心上。
后来，行健跟着我开始了每周 1～2 次的画画课，而他的腿脚一直没有好起来。
画画中途，他有时还要停下，在妈妈的辅助下围绕桌子练习走路。
因为身体上的不适，行健在上课的时候情绪会有失控：哭闹，扔东西，不理人，就沉默僵持着。
我便给他油画棒和纸，让他用油画棒，敲击纸面。他有些诧异，也许是没有意识到自己可以用这样的行为艺术，来发泄内心的情绪。
有一回，胡乱画完几张纸后，行健安静了下来，开始画出一道弧线。我带着他去想象，这是一只张嘴的怪兽。
他为怪兽涂抹上愤怒的红色，与背景里黑色的山峦迸发出橘色的岩浆，融为一体。
让我意外的是，最后，行健在怪兽的边上，画上了一只蝴蝶。
是绿色的。
行健情绪失控时的画作
▽

文章图片
图片来源：受访者提供
这是我第一次看见行健在画画的过程中，完成了自我安抚—— 那只绿色蝴蝶，是冷色调，象征了静谧与平和。
后来我才知道，学画画头两年，是行健刚刚开始行走不便的时期；第二年，行健 9 岁，第一次知道自己的真实病情。
在发给我的文章里，他这样回忆了刚刚坐轮椅时候的情绪：
发现每次出门，别人没见过坐轮椅小孩
就老看我
我刚开始还好，后来我就特烦别人看我
几年后，我有一次在想