鲁进|当“星星的孩子”降落地球,家长希望比娃多活一天,只为护他平安( 二 )


采访人员观察到一个现象,周边认识的自闭症儿童家长,大都选择要二胎。这个猜测在鲁进那里得到确认。“我们这里的九成以上家长都要二胎,为的是自己去世后,能有人照顾这些可怜的孩子。”鲁进说,接触自闭症儿童和家长,时间一长偶尔会被坏情绪缠绕,但一想到这些需要帮助的孩子,她就连忙调整状态再出发,因为生活还得继续向前。
开设公益咖啡馆后,周一至周五就成为了自闭症家长们放松的好去处。等待孩子上课期间,面对同样是自闭症儿童的家长,他们彼此不需要刻意隐瞒什么,有的三五成群打扑克,有的聊起了八卦,这在鲁进看来都是一种难能可贵的释放。
据不完全统计,目前山东有1000家左右的自闭症康复机构,其中既包括大型的,也包括小作坊式的。众所周知,自闭症儿童的干预康复花费巨大,六岁之前是黄金干预期,但很多家庭因为经济困难,错失了孩子的最佳治疗时间。
遇见这样的家庭,业内人士鲁进总忍不住伸出手来帮一把,但有时即便提出免费救治,农村家庭进入城市之后的食宿问题,也是诸多父母需要面对的一道坎。

鲁进|当“星星的孩子”降落地球,家长希望比娃多活一天,只为护他平安
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【摘下有色眼镜,正视星星的孩子】
幼儿园里的很多家长之所以抵触,是因为他们认为自闭症儿童有攻击行为,属于“高危人群”。因为不了解,他们不仅自己忌惮,还介意自己的孩子与之相处,阻止他们成为朋友。
为了让人们对自闭症群体卸下防备、放下敌意,鲁进和同事们一有时间就在外做公益,假如对方捐出一块钱,他们会送上一支同等价值的笔。假如对方捐十块钱,他们还会送一只印有自闭症儿童画作的手提袋。
见此情况,常有人毫不犹豫拿出一张大钞,然后头也不回地离开。但这并不是志愿者们想要看见的,因为他们的最终目的,是让行人停下脚步,听一听自闭症儿童的故事,让社会更多人关注并了解“星星的孩子”。
“在做公益的那段日子里,一天能驻足两三千人。偶尔也会有家长带娃过来,告诉他自闭症孩子什么样子,应该怎样帮助他。”每每遇见这样的家长,鲁进都会特别感动,“真遇上这样的人,这一天也就值了。”
其实,像鲁进和同事们这样做公益的人不在少数,但放大到整个社会,真正了解自闭症患者的人依然少之又少。2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。
为让更多人走近“星星的孩子”,鲁进计划把咖啡馆打造成自闭症科普基地,因此常常带领招募来的志愿者做体验。“比如戴着眼罩走路,映射的是自闭症孩子不关注脚下,有可能会绊倒。”鲁进想通过这种方式,让人体验自闭症孩子世界里的孤独感,帮助人们理解他们。
深耕这个领域,鲁进也会观察成年后的自闭症群体。目前,我国对自闭症患者的支持政策主要覆盖0-6岁,在个别城市达到14或16岁,大龄自闭症患者的社会支持出现严重断层,而职业技能教育更是少之又少。随着父母的逐渐衰老,整个家庭将独自承受极大的经济和心理压力。
对此,鲁进提出一个设想:邀请一些职业技能培训方面的专家,为有需求的家长持续性提供技能培训和就业指导,让他们有能力在家庭中对孩子进行专业职业技能培训,即便这种职业技能仅仅是缝扣子、烤面包、送牛奶等的单一重复劳动。
鲁进|当“星星的孩子”降落地球,家长希望比娃多活一天,只为护他平安】对鲁进来说,这样的培训不难实现,但难度大在呼吁本身,“归根结底得让社会认可。”