2月17日中午,30岁的向明,给在四川大学华西医院血液科住院的爸爸送饭菜。饭菜,是25岁的弟弟向亮做的。爸爸生病前,弟弟是不会做饭的。
向明、向亮兄弟俩,一个是北京理工大学在读博士,一个是广西大学在读硕士。从四川省平昌县一个普通农民家庭,走出两个研究生,很不容易。眼看毕业在即,生活向好,意外却朝这个家庭袭来。
原来,作为家庭顶梁柱的父亲,突然确诊为急性髓系白血病(AML),化疗、感染,急需骨髓移植。自知医疗费高昂的父亲,原本打算瞒着在外读书的两个儿子,偷偷出院回家……
3次就医 确诊为白血病
向明告诉红星新闻采访人员,他们家在四川省平昌县镇龙镇,是距离县城最远的一个乡镇。自己出生后,父亲向国伟就外出务工,做水电工,在全国各地跑工地。母亲则在家务农,照顾生病的祖父。
【 向亮|供出两个研究生儿子 农民父亲确诊白血病却想偷偷放弃治疗】2021年9月,久病的祖父去世,父亲向国伟从务工的天津返家。操持完丧事后,向国伟突然感觉到疲惫、虚弱乏力,以为是熬夜劳累的缘故,就没打算去医院。
此时,向明、向亮兄弟俩已分别返回北京和广西的学校。多次劝说下,向国伟才同意到离家3个小时路程的县医院作检查。结果显示没有大碍,一家人稍微放了心。“他身体一直很好,做力气活的,也从来没住过院。”向亮说。
但是半个月过去,向国伟症状没有缓解,两个儿子劝他到成都就诊,初步诊断是贫血,开了一些药。
时间到了11月,向国伟病情又反复、加重,不得不到华西医院挂急诊。医生看过病历,意识到病情复杂,建议做骨髓穿刺。这一次,诊断结果是急性髓系白血病(AML)。
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▲病情证明。
检查结果出来了,但向国伟面对儿子的询问,只说“没得事,就是贫血”,并且打算回家,直到小姨偷偷打来电话……
原来,来成都看病,向国伟借住在姨妹家。妹妹看出姐夫发愁、脸色不对,意识到病情可能不是姐夫口头说的那么轻松,才给孩子们打电话,“可能有点严重,但是你爸说要回去(不治疗),你们劝一劝。”
兄弟俩再三“逼问”,向国伟才拿出了检查结果。“(得知父亲确诊白血病)大脑一片空白。”向亮说。
向明也坦言,一开始,并不能理解父亲隐瞒病情、不治疗的想法,但后来想明白了,父亲一直都是老一辈传统思想,知道白血病要花很多钱,肯定会拖累两个儿子,甚至给兄弟姐妹、朋友亲戚添麻烦,所以才选择隐瞒。
入院治疗 一度因感染病危
向明立即向导师请假,赶回成都,和医生沟通复查骨穿和基因检测,并开始第一期化疗。而弟弟向亮正值论文开题关键时期,父亲和哥哥都坚决不同意弟弟回来,向亮才在今年1月初回到成都。
更为详细的复查结果显示,父亲多处基因变异,预后不良。
就在第一个化疗周期,向国伟又发生顽固细菌、真菌感染,口腔、食道大面积溃疡,肺部、胸部疼痛,败血症……连续一周的高烧,39℃、40℃、41℃,医生甚至下了病危通知书。
医生和兄弟俩谈话,需要用一种价格昂贵的特效药,自费。如果这个也没有效果,那家属就要做好心理准备。
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▲病床上的向国伟。
向亮回成都那天,向国伟还硬撑着,自己走到病房门口,隔着门禁看了看小儿子,强装出神采奕奕的样子。实际上,向国伟已经暴瘦了20多斤。“但他还是说,没事,好得很。”向亮说,实际上,父亲摘下口罩,嘴巴里全是溃疡、脓包。
一家四口在病房门口,心照不宣地互相安慰,“没事没事,好好治就好了。”
但检查数据不会说谎。向明说,父亲当时的各项检查指标,都已经到了很严重的地步。
妈妈和爸爸一样,从不说病情怎么样,但兄弟俩只需要在送饭时,看妈妈面色好不好,就知道头天晚上,爸爸是不是又难受了。
做好骨髓移植准备
一个博士在读、一个硕士在读,向明、向亮两兄弟大部分时间都在单纯的校园里度过,还没能挣钱养家,父亲一直是家里的顶梁柱。如今,顶梁柱躺下了,兄弟俩仿佛一夜间长大。哥哥挂专家号咨询治疗方案,和同学、朋友打听专家医生;不会做饭的弟弟,也开始负责给爸爸、妈妈做每日两顿的饭菜。
春节前,向国伟的感染得到控制,有所好转。医生给出下一步治疗方案,口服风险更低的靶向药,加上注射化疗,在合适的时候进行造血干细胞移植。
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