1月29日,北京儿童医院血液二科的“北京医生”们收到了来自青海省妇女儿童医院血液科“青海医生”传来的患儿照片,照片中,藏族男孩小扎西一双明亮的大眼睛炯炯有神,一双胖嘟嘟的小手在头顶比划出一个“心形”。
时间回到2021年3月8日,儿童医院血液二科病房收治了一个来自青海的小病人,1岁3个月大的藏族男宝宝扎西。小扎西受病痛的折磨已经有六个月了。9个月大的时候,小扎西就不明原因反复发热、频繁呼吸道感染,同时伴有白细胞不断升高、脾脏肿大。六个月来,小扎西的爸爸妈妈带着他四处求医,但小扎西的病情不仅没有好转,反而越来越重,医生们都对小扎西的病情一筹莫展。
小扎西的父母把希望寄托在了北京。2021年3月,爸爸妈妈和叔叔带着小扎西千里迢迢来到北京儿童医院。
小扎西被收入血液二科时已经非常虚弱,骨瘦如柴,当时体重只有6.7公斤,低于同年龄正常儿童体重的第三百分位(即100个同龄人中的后3名)。接诊的“北京医生”姚佳峰耐心细致地给他进行了全面检查,发现小扎西情况非常不好,除了尚未诊断清楚的原发疾病,还存在重度营养不良、巨脾、重症肺炎、贫血、血小板减少。小扎西入院后几次出现呼吸暂停,在死亡线上挣扎。
血液二科的医护人员对小扎西开展了积极的救治。输血、血小板和血浆进行支持治疗,加强抗感染和呼吸道管理,同时也在积极查找病因以明确诊断。经过精心救治,小扎西度过了感染关、肺炎关、腹泻关、出血关。小扎西终于从死亡线上被拉了回来!
小扎西的原发疾病也得到了确诊。他患的是幼年型粒-单核细胞白血病(JMML),他的分型为高危型。这种白血病属于幼儿期特有的一种重症、非急性、难治性白血病。由于基因突变导致骨髓粒-单核细胞增殖浸润,可以引起发热、脾大、白细胞增殖、肺部等器官浸润。该病的治疗需要兼顾多脏器衰竭、感染、营养等的对症性治疗,对白血病的控制还需要先行化疗控制病情进展、择期开展骨髓移植。以姜锦、姚佳峰医生为核心的“北京医生”治疗团队有比较成熟的治疗方案,有信心治好小扎西。
但是问题也来了,小扎西化疗后再进行骨髓移植,治疗过程漫长,而小扎西一家四口在北京的治疗和食宿费用比较高,此时,小扎西的妈妈已经怀有7个月的身孕,即将临盆……这些困难可愁怀了小扎西的爸爸和叔叔。
姚佳峰、姜锦通过福棠儿童医学发展研究中心,联系上了理事成员医院青海省妇女儿童医院。福棠儿童医学发展研究中心前身为北京儿童医院集团,自2016年8月获批以来,目前已建立起以47家省市级成员单位为核心,覆盖全国3000余家基层医疗机构的儿科分级诊疗网络体系,实现了“患者不动,医生移动”的医疗服务新模式。“北京医生”向“青海医生”血液科主任殷青宁说明了小扎西的情况。殷青宁表示,他们虽然没有治疗的经验,但是可以在“北京医生”的指导下开展对小扎西的救治。就这样,“北京医生”“青海医生”开始了联手救治小扎西之旅。
【 青海省妇女儿童医院|9个月大开始不明原因反复发热!北京青海联手救治小扎西】2021年3月22日,“北京医生”姜锦、姚佳峰为小扎西开始阿扎胞苷去甲基化治疗。顺利完成第一轮化疗后,小扎西的白细胞逐渐下降,血小板逐渐上升,脾脏有回缩,复查胸部CT,显示肺内病变好转。3月30日,在病情允许的情况下,小扎西和家人踏上返程的飞机回到青海。
回到西宁,小扎西立即被“青海医生”殷青宁团队安排住进了病区,并在“北京医生”的指导下于4月29日、6月8日、7月15日分别给予第二、三、四轮阿扎胞苷化疗,并在9月住进医院的移植仓接受了骨髓移植。
2022年1月,“青海医生”又一次给“北京医生”发来了小扎西的照片。这是小扎西骨髓移植后五个月回医院复查拍摄的。“青海医生”告诉“北京医生”,小扎西目前是完全缓解状态,基因已经转阴,精神状态很好,在用口服药继续治疗。两岁的他已经会跑会叫人了,一家人可以安心过个好年了。
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