治疗费|漂亮女童身怀“特异功能”，没有痛觉，不会出汗，爸妈却因她流泪

先天性无汗腺症和无疼痛症，这对许多正常人来说，是梦寐以求的“特异功能”。然而当这两件事真实发生在脆弱稚嫩的孩子身上时，却让整个家庭陷入了无尽的痛苦和折磨之中。感觉不到疼痛，孩子感受不到危险的存在，啃食自己的手指甚至连指尖都被吃掉了都不知道。无汗腺就意味着无法出汗，一个小小的感冒就有可能随时致命。

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我从来没有想到，这样的厄运会砸中我的孩子。“你们的缘分随时就可能尽了。”面对医生的善意提醒，我心如针刺。但是我们一家人不愿放弃，倾尽所有也要给孩子治疗，可是如今已经到了山穷水尽的地步，看护费用越来越高，我们再也承受不起了，我该如何挽救我这个可爱的女儿？图为可爱的桐桐。

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我叫瑞芳，今年37岁，我的丈夫是一名公交车司机。数年前，我们相识相爱于一个普通而平凡的小镇上，婚后过着平凡幸福的生活，粗茶淡饭，怡然自足。为了让家庭更加圆满，我们决定要一个孩子，不承想，宝宝的降临却彻底打破了我们平静的生活。图为我和女儿。

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在2018年5月20日，我顺利生下一个女儿，我们给她取名李钰桐。可我没有想到，孩子刚出生不到六个小时就因为高烧住进了重症监护室。因为治疗不见好转，6月初我们将孩子转院到郑州儿童医院，医生在经过一系列检查后，最终桐桐被确诊为先天性无汗腺症和无疼痛症。图为刚刚出生不久的桐桐。

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刚看到基因检测报告的时候，我还不是特别在意，毕竟这两种病太少见了，一种是没有痛觉，一种是不会出汗。这对于常人来说，那不是很令人羡慕的吗？可是医生随后的一句话却让我跌入了万丈深渊。医生说：“孩子没有痛感会让她慢慢地有自残行为，孩子会从咬自己的手指头开始，然后舌头；孩子没有汗腺就会更麻烦了，比如一个小感冒人家几包药就可以好，但是对于这样的孩子就得住院，因为不出汗会引发高烧不退，可能会将大脑烧坏，或者内脏烧坏，随时有生命危险。”图为我带着桐桐在医院求医。

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“你们随时缘分就会尽了。”医生善意地提醒我。听了医生的话，我顿时觉得浑身发软，过了好一会，眼泪夺眶而出。怎么办？这可是我十月怀胎生下来的宝宝啊，这可是从我身上掉下来的骨肉啊。她那么可爱，还没有好好地去看一看这个世界，我们还没有好好地去疼爱她，怎么能够接受她随时都有可能离去的事实？图为因为发烧送医院抢救的桐桐。没有什么能有比知道孩子随时会离去更令人伤心的，但是再多的悲伤，再多的泪水又能怎样呢？可她是一条生命啊。我和丈夫下定决心：无论如何我们都要陪孩子长大。

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我的丈夫是普通的公交车司机，每月有3000块收入，我在一家公司做临时工，一个月也就两千多块，如桐桐没有生病，我们这个家庭虽然不是很富裕，但日子还能过得去。可是自从桐桐出生后，我们的家庭就再也没有平静过。桐桐经过两年多的治疗，花费大约20多万，使得原本就不富裕的家庭变得更加贫穷，不仅仅花去了自己的所有积蓄，还欠下了近十万元的外债。图为我丈夫在开公交车。

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“室温24℃左右，只有在这个温度孩子才有可能不会生病。”孩子确诊后，医生曾经给我这样建议。为了让孩子少生病，我们在家里装上了空调，并且一年四季开着，一个月电费也需要很多钱。这在外人看起来特别“奢侈”，可我却不知道应该怎样去告诉别人，像我们这样外债累累的家庭，竟然每天都还开着空调。图为我在医院陪着女儿。

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随着桐桐的长大，桐桐的无痛症也表现出来了。有了牙齿的桐桐开始不自觉地去咬自己的手指头，往往不经意间手上就被咬得伤痕累累，甚至连自己的食指指尖被自己咬掉了都不知道。每次看到桐桐手指被她自己咬得伤痕累累，我心如刀绞，而桐桐却一点都没有感觉。我不知道怎么样去避免这样的问题发生，我还发现桐桐的小舌头都和别人不一样，没有常人一样的舌尖。图为桐桐手被自己啃掉一块肉，却不知道痛。