隔离|美国“泡泡男孩”:12岁才走出隔离罩,死亡前第一次触摸到了妈妈


隔离|美国“泡泡男孩”:12岁才走出隔离罩,死亡前第一次触摸到了妈妈
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大卫·菲利普·维特尔 , 一个1971年在美国出生的男孩 。
他因为先天性疾病 , 不能暴露在含有细菌、病毒的普通空气中 , 别无选择地在“泡泡”中度过了他孤独而短暂的一生 。
他因此得到了一个称号:“泡泡男孩” 。
12岁时 , 大卫似乎终于等到了生命的曙光 。 他在家人的支持下走出“泡泡” , 接受手术治疗 , 希望能从此过上正常人的生活 。
让所有人始料不及的是 , 这次转机竟然直接导致了他的死亡 。
在死前 , 他一生第一次触摸到了妈妈 , 也是唯一一次 , 真实地接触到了来自妈妈的亲吻 。
01 患病的男孩大卫是他的父母的第三个孩子 。 在他出生之前 , 他的父母已经失去了他们的长子——长到7个月大的一个男孩 。
这个孩子去世的原因是患有SCID , 即严重合并免疫缺陷症 。 这是一种先天性的遗传病 。 它不会遗传到女儿身上 , 但有50%的几率遗传到儿子身上 。
新生儿一旦患上这种疾病 , 身体的免疫系统就“瘫痪”了 。 按照当时的医疗水平 , 这种疾病尚无法治愈 。
病患只能一直处于无菌的环境中 , 才能顺利存活下去 。
幸运的是 , 大卫父母的第二个孩子是一个健康的女儿 。 不过 , 他们仍希望有另一个孩子来陪伴女儿 。 医生告诉他们 , 如果下一个孩子是儿子 , 即使有可能患病 , 这个健康的女儿也很可能在未来为他提供骨髓移植 , 治愈他的SCID疾病 。
同时 , 大卫父母的宗教信仰也不允许他们堕胎 。
就这样 , 在父母提心吊胆的期待中 , 大卫出生了 。
让人心疼的是 , 在出生仅几十秒后 , 大卫便不得不住进无菌室 。
从此 , 即便他的父母想要抱一抱他 , 也只能在做好严密繁琐的防护措施后 , 才能通过管道触碰他 。
大卫收到来自泡泡外的所有生活用品 , 都必须经过层层消毒 。
同时 , 压缩机需要不断地将外界空气经处理后送入泡泡中 。 压缩机的噪音极大 , 这意味着 , 泡泡外的人需要大声与大卫说话 , 他在泡泡里才能听见 。
不仅是触碰不到他人 , 对大卫而言 , 连正常交流都是一种奢侈 。
在这样的医疗要求下 , 大卫在出生后甚至无法直接住在家中 。 一直到大卫三岁时 , 他的父母设法在家中安置了一个无菌房间 , 大卫才能偶尔返回家中居住 。
在大卫6岁的时候 , 美国国家航空航天局的研究人员借鉴太空服的思路 , 专门为大卫研发制作了一套服装 , 让可以能够暂时走出泡泡 , 感受外面的世界 。
隔着厚厚的“太空服” , 大卫在出生以来第一次拥抱了母亲 。
只是 , 这一解决方案也并不完美 。 这套“太空服”穿戴起来十分繁琐 。
而且 , 这套衣服要一直通过一根2.5米长的管子 , 将大卫和无菌室连接起来 , 才能保证他的安全 。
因为穿戴过程太过麻烦 , 而且衣服并不舒适 , 大卫并不喜欢穿着它走出泡泡 。 他一生只试了七次 , 便再也没有用过这套衣服 。
在大卫八岁时 , 免疫学家告诉他 , 他的疾病在未来十年都很可能无法得到有效的治疗 。 虽然医生们仍在竭尽全力为他寻找治疗方法 , 但是 , 大卫还是不得不一个人继续在泡泡中生活 。
由于姐姐凯瑟琳的血型与大卫的血型不一致 , 最初设想的骨髓匹配手术无法进行 。
在大卫刚刚过完他的12岁生日后 , 他的主治医生找到了不需要血型一致的治疗方案 , 大卫才终于有机会接受姐姐的骨髓移植 。