小树|一个四岁男孩被“瓦解”的童年( 二 ) 王舒雯|自闭症|孩子|儿童

杜亚松是国内为数不多能识别这一疾病的医生之一。 20世纪90年代，还在湘雅医学院读研的杜亚松第一次在导师的诊室里见到了这一“无比古怪”的病例。 “当时那个三四岁的孩子诊断的是解体性精神病，又叫海勒综合征，因为太特别，一下子就记住了。 ”杜亚松回忆。
这一病例最早是在1908年由奥地利特殊教育专家西奥多·海勒医生首先报道的。每10万名儿童中，只有1-2名，发病时间从2-10岁不等，有的人在数天或数周内急剧爆发，有的在更长时间缓慢发作。
据美国华盛顿邮报旗下杂志Slate报道，在发生猛烈的反转之前，超过75%的儿童会经历严重的焦虑和恐惧：整夜的噩梦和惴惴不安。这是大脑的“恐惧中心”——两个半球深处的杏仁核受到强烈刺激时的情绪反应。
有时候，连孩子自己都能感知到童年正在“瓦解” 。王舒雯记得，小树在遭遇严重恐惧症状的第一周，有一晚主动和她耳语了一句， “妈妈，对不起” ，似乎能感受到这一急转直下的剧变，却又手足无措。
“我听得心都碎了。 ”一直在家人面前坚强理智的王舒雯也忍不住了。
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断崖式退化
在浩瀚的科研数据库中，几乎每一个童年瓦解性障碍病例都是单独论述却又极为相似的个案。
据《印度精神病学杂志》报道，足月出生的男童V在3岁半之前正常发育，能够与人交流。此后，父母察觉到他突然会惶恐不安。他变得不理人，在几个月内逐渐变得不会说话了，最后彻底哑掉，连大小便、吃饭都不会表达。他似乎活在自己的世界里，反复做一些没什么意义的行为。医生对他进行神经查体，未发现明显的生理异常，脑电图检查发现偶有异常脑电波，但未发现癫痫迹象。最后，男童V被诊断为童年瓦解性障碍。
小树的进展几乎和男童V一样，无意义地转圈、傻笑成为白天的大部分状态。
一些自闭症儿童也会出现退化现象，但童年瓦解障碍的可怕之处是，从正常到异常的“断崖式下降”发生在极短时间内，短到仅需一两个月。
9月22日，距离小树第一次出现症状四十天后，王舒雯把孩子从上海带回了老家合肥。在当地一家儿童医院进行了全方位评估后，医生给出了小树语言、行为、视觉、听觉等各项指标的单独评分，最高的一项相当于19个月的孩子，最低的只有11个月。综合判断， 4岁4个月的小树已经退化到了1岁半孩子的水平。
“退化得太快了。 ”王舒雯难以接受。
一个月后，小树从最初的恐惧焦躁进入到缄默、失语的阶段。 “我觉得他像是把一切都屏蔽在外了，怎么喊都喊不醒。 ”看着就在眼前的儿子，王舒雯觉得相隔甚远。
不少童年瓦解性障碍的患者会被诊断为自闭症（又称孤独症）——一种严重的神经发育障碍。因为他们的很多症状十分相似，自闭症的三大核心缺陷：沟通障碍、语言障碍、刻板重复的行为，童年瓦解性障碍也都有。
但两者仍有很多不同。譬如，大多数自闭症患儿始终不愿意学习语言。相比正常儿童，他们常常重复对方话语，或将代词颠倒使用，也很难和人建立起社交关系。但童年瓦解性障碍的患儿在生病之前，和普通孩子并无二致。
“最重要的是他们在发病前有正常的发育期，这和自闭症儿童有明显的区别。 ”杜亚松说。从长远来看，童年瓦解障碍患者的结局比自闭症要悲观，他们可能罹患大脑神经系统过度脂肪堆积、亚急性硬化性全脑炎、结节性脑硬化、脑白质营养不良等严重病变，甚至夭折，如果不加以干预，极大可能走向终生痴呆，生活不能自理。
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找回丢失的行为
童年瓦解性障碍尚无有效治疗药物，主要集中在语言和行为治疗上，干预手段和自闭症等发育障碍相似。医学界的共识是， 0-6岁是最佳干预时间，早期发现、早期行为干预和教育可显著改善不良预后。
小树算是发现及时的。就诊当天，杜亚松就嘱咐王舒雯第一时间带孩子去干预中心进行训练，他反复强调立即康复才是最重要的，要通过高强度、多频次的训练把“丢失的行为一点一滴地找回来” 。
王舒雯带着孩子在上海跑了多家干预中心，唯一一家愿意接收的需要等待两个月。在其中一家自闭症儿童干预中心，多名医师拿着小树的病例“研究了很久” ，最终还是拒绝了，因为无法保证“干预的过程中孩子不会更糟” 。
不是没有这样的可能。杜亚松介绍，童年瓦解性障碍的儿童“退化”时间可能在半年到两年内不等，此后会进入相对稳定的状态，如果干预得当，他们有可能重新找回部分丢失的功能。
【小树|一个四岁男孩被“瓦解”的童年】9月中旬，王舒雯终于在合肥找到了一个颇有经验的特殊教育老师，争分夺秒地开始带孩子进行康复， “就像是和时间在赛跑” 。
为了不让孩子陷入无止境的发呆或傻笑中，王舒雯把时间安排得很满，吃过早饭，她会带孩子散步一小时，回来后听儿歌、玩游戏、吃午饭，下午去针灸馆和上康复课，回来吃晚饭玩一会再睡觉。她重新找出一两岁时教小树的绘本和画册，开始陪他阅读，教他说话， “像复读机一样”不停地说。