今天是国际黏多糖贮积症关爱日 ， 病痛挑战基金会的“罕见病医疗援助工程”项目 ， 已援助11位黏多糖贮积症病友 。 让我们来倾听两个粘宝宝的梦想与心愿 ， 关注一项调研活动的启动 ， 了解黏多糖贮积症这种疾病和坚持与病抗争的病友家庭们——

历经坎坷的求医路

小言每天上学都会路过美丽的兰州大学校园 ， 走进大学 ， 像那些大哥哥、大姐姐一样在校园里自在穿梭 ， 是他此刻最大的梦想 。

6月份就要高考了 ， 小言却觉得梦想离自己越来越遥远 。 他的视力在恶化 ， 由于角膜浑浊 ， 左眼几乎全看不见 ， 只有光感 ， 右眼只有0.1的视力 ， 还无法通过戴眼镜或做手术解决 ， 因为造成这一切的 ， 是他所患的罕见病——黏多糖贮积症 I 型 。

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