【历史故事】被“冻”住的六年，她战胜了比死亡更可怕的事

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终日坐在轮椅上，
她一直有个心愿——
能再站起来拍张照片。
作者：付玉梅
“就像现在，你被蚊子咬了一口，身上奇痒无比，四肢却无法动弹。旁人不知你为何难受，或哪个部位需要抓痒。你想告诉他们，却说不了话......”
被问及“渐冻症的感受” ，葛敏用“眼睛”给《环球人物》采访人员发来这段话。
患病六年，她唯一能和外界交流的方式，是一台小小的眼控仪。
她曾是上海歌舞团的舞蹈演员，后在中国人民大学附属中学朝阳学校任教。她热爱的舞台和讲台，如今都变成了一个笨重的轮椅。
在护工的帮助下， 6月初，采访人员与葛敏在视频里相见。画面中的她白皙清瘦、头发高高地盘了起来。眼神对视时，她总会将嘴角上扬，露出微笑——
这种最简单的面部表情，是一名舞者的职业习惯，也是渐冻人为数不多可以自主完成的肌肉动作。又或者，是她与疾病和解的“药” 。

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·葛敏（右）与护工。
6月21日是“世界渐冻人日” 。走近“葛敏们”的世界，能看到什么？

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被冻住的人生
如今的葛敏，好像被“封印”在了椅子上。除了能简单地吞咽、转动眼球外，她身体的所有部位都使不上劲儿。靠着椅背时，如果突然失去支点，她的头就会像一个重弹一样倒下。
她却一点办法都没有。
时间回到六年前。
“姿容曼妙、娉娉袅袅。跳起舞来婀娜灵动、衣袂飘飘。 ”这是前同事眼中的葛敏。
12岁就开始学舞的她，会芭蕾舞、民族舞、现代舞等。从北京舞蹈学院毕业后，她如愿成为一名教师。校党总支书记曾说：“校舞蹈队获得了很多荣誉，这都是葛敏的功劳。 ”

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·葛敏旧照。
葛敏习惯了兢兢业业地干活。有段时间，她发现自己声音变哑，只能用扩音器来上课。拼惯了的她显然没放心上，只是偶尔去做些检查。
直到连发声都变得困难，整个人也疲软无力，然后——她收到了北京大学第三医院的一份确诊书。
MND ，运动神经元病（ALS肌萎缩侧索硬化症是其中最常见的类型）。
葛敏懵了，掏出手机来搜索这些专业词汇， “渐冻症”三个字映入眼帘。
被称为“世上五大绝症之一” ，这类罕见病平均生存期只有3-5年。
同字面意思一样，患者就像“被冻住了” ，慢慢失去对身体的控制权，丧失运动、语言、吞咽、呼吸功能......直至死亡。
一个残忍事实是，在失去行动能力的同时，绝大多数患者的认知活动与常人无异，甚至更加敏锐。也就是说，他们将无比清醒地感受一切。
犹如晴天霹雳。葛敏不敢相信，自己才34岁，将过半的人生都献给了舞蹈。多年的训练，让她可以灵活舞动每一个关节。无论是在聚光灯下还是学生面前，她都是骄傲的、耀眼的。
但是，她的身体机能开始不可逆地衰退。
“我的手逐渐不能拿筷子、系扣子、写字打字，就像假肢一样。两条腿先是不能跑和跳了，经常莫名其妙摔跤，后来就再也走不动了。好像成了废人。 ”
谁能轻易接受一切呢？
头一年，葛敏天天以泪洗面，要靠安眠药入睡。她四处寻医，只想证明一件事——自己不是渐冻症，但希望一次次破灭。

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最难的一步
一位远在美国的朋友看到葛敏的状态，决定和她一起较劲儿。
整整8个月，对方的微信为她24小时在线，除了听其抱怨，更多的是在“痛骂”她：“比你惨的人多的是，自助才能天助！”
其实葛敏很需要这些“不好听的话” 。她说，得病后最难的一步，是放下曾拥有的一切。
“我之前得到了太多，现在估计是希望我回馈些什么。我第一年如此颓废，正是因为没找到生活的意义。 ”
终于，她被骂醒了，从泥潭爬了出来。她想着，一定还有很多人像过去的自己一样，仍在挣扎。