【历史故事】被“冻”住的六年，她战胜了比死亡更可怕的事( 二 )

她想拉他们一把。
2017年中旬，暮夏收到了葛敏发来的消息，问他能不能帮忙创建一个渐冻人互助公众号。
几年前，还是大学生的暮夏，为葛敏的舞蹈课做过公众号兼职。
学物理的暮夏对渐冻人并不陌生，甚至是很了解——知名物理学家史蒂芬·霍金，就是这类病的代表人物。

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·史蒂芬·霍金（1942-2018）。
“连我们都很难接受，更何况是她。她好不容易有想做的事情，我一定要帮忙。 ”暮夏告诉《环球人物》采访人员。
于是， “冰语阁”诞生了。他们鼓励病友在上面发文，记录生活；开启打赏，为病友筹款；还组建了病友群，彼此分享经验、加油打气。
有患者写下自己的“十年心酸抗冻路” ，只为让“后来者少走弯路” 。
有患者说：“自己全身无力，身体动不了，就连想呼喊发泄一下，也被病魔剥夺了。 ”可是，总有“那些爱着我的人啊” 。文章标题为：好好地活着。
葛敏也写。她写给现在还不能理解自己病情的儿子：“别的妈妈得病，恨不得日夜守护着自己的孩子。我却选择了独自离开面对。妈妈特别希望你能理解。妈妈得病了，非常严重的病。 ”
但是，她又觉得自己“不能就这样从他的生活中悄悄走掉” ， “留不下我身体的温暖，留不下我做的饭菜香味，那就留下我的文字” 。
因此，他们把“冰语阁”描述为：“黑暗中的微光。 ”
文章越发越多，葛敏产生了出书的念头。 “因为爱，所以坚持”——这句经常出现在病友群里的话，成了他们的书名。

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·葛敏主编出版的书。
葛敏为此操劳不已。在手指彻底不能动后，她拼命练习眼控仪，转动着眼球敲下字句。也是她，去联系出版、对接资源。暮夏时常敬佩，她到底是怎么坚持下来的？
2019年4月20日，新书发布会。葛敏穿上一袭红裙，化了精致妆容，坐在轮椅上，被缓缓推上舞台。

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·葛敏。
这几年越来越坚强的她，在那一刻，突然大哭起来。
舞台是她心里“不能碰的防线” ，是她最想念的地方。她回来了——不是以舞者的身份，而是渐冻人。

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那些“普通”的日常
这两年，除了运营“冰语阁” ，她还拍起了短视频。 “（我）不能说、不能动就只好写文章，或拍点好玩的视频。哪天彻底完蛋了，自己的作品还在，多有意义啊。 ”
问起最喜欢的作品，她连发来好几个：“那当然最喜欢我自己创作的！”
点开后，你能看到这样的她。
“没想到40年来第一次去美容院，竟然是得了渐冻症之后，心情还有点小激动。 ”
躺在美容床上，葛敏敷着面膜，美滋滋地笑着。文案写着：“还别说，这么躺着也不说话，谁能看出来我是一个渐冻人呢？”
“渐冻人也有潮生活，新年去烫个‘狮子头’ 。 ”她说，自己“为了美，已经在发廊坐了4小时” 。吹头发那一刻，她笑得合不拢嘴， “渐冻人也可以大胆享受生活，让自己美美的” 。
她还特喜欢吃。尽管只能吞咽极少的流食，但她将座右铭定为“化悲痛为饭量” ，拍了好几条“探店”视频。
也有这样的她。
终日坐在轮椅上，她一直有个心愿，能再站起来拍张照片。 “我整个人无力瘫软，实现起来非常困难。 ”
初春，她穿着厚厚的衣服。一次次被扶起来，双腿又像棉花一样垂下。最后，她倚靠在友人的身上， “站”了起来，一边笑一边哭， “像个孩子” 。
美容、吃喝、站立，不过都是普通人生活里普通的日常。
几年前那个歇斯底里呼号的她，竭力捕捉着这些日常，有种“重生”的感觉。
“我想做一个特别不一样的渐冻人，想用自己证明给大家看，只要你想，也可以和健康的人一样活着。哪怕只是我的理想而已。 ”