【历史故事】被“冻”住的六年，她战胜了比死亡更可怕的事( 三 )

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所谓“希望”
其实葛敏很清楚，自己无法阻挡病情的发展。
“医生说我是最好的类型。按理说病情应该比现在更慢才对。可能是因为我特别爱笑，所以比较容易唬人吧。 ”
每一个渐冻人都一样。要想延长生命进度条，没有捷径。 6年来，葛敏每天坚持三、四个小时“枯燥且费力”的康复练习。但她其实也不知道作用有多大。
她还总忍不住熬夜。虽然知道“不好” ， “但就是很多事来不及做！”
她的任务清单越列越长，忙着为“冰语阁”出第二本书；忙着科普更多渐冻症护理常识；忙着对接更多资源，帮助更多人。

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她最想看到的，是渐冻症不再无药可医。 “如果做不到，那就在余生竭尽所能地为患者和家属做事。 ”
2014年， “冰桶挑战”使渐冻症的关注度飙升。但说到底，真正了解这个病的人少之又少。
一位长期接触渐冻症患者的医师告诉《环球人物》采访人员，除了患者本身，对家属来说，公众对这类罕见病的反应，往往会影响到他们“抗冻”的斗志和情绪。
“越来越多人理解和关注，才能给患者和家属更多勇气和空间。至少不会让他们觉得自己是‘怪物’ ，是被社会抛弃的一员。 ”
据不完全统计，中国该病的患者人数达10万余人。作为一个旁观者，暮夏经常会被患者及家属那份复杂的情绪感染。
他有时很无奈。群里偶尔会混进一些“江湖郎中” ，发出一看就不靠谱的偏方、神药。 “我们反复提醒，但还是有人跃跃欲试，觉得万一是希望呢。 ”
因为葛敏，暮夏才与这群患者的喜悲绑在了一起。他也常问自己：“做这些是为了什么？”
后来，他想明白了：“如果能让更多人关注到渐冻症，可以推动更多力量去攻克这个病，那才是他们活下去的希望，也可能是真正的希望。 ”
暮夏觉得，虽然他们才是“病人” ，却总是在治愈自己。 “看到他们努力生活的样子，我就想，为什么我不可以？”
是啊，为什么不呢？葛敏也想对看到她故事的网友说：“除了生死，其它困难都不是个事儿。 ”
在葛敏看来，现在的每一分钟，都好像是在和“死神”赛跑。

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她这几年最喜欢的一个舞蹈，编自歌手周深的《大鱼》。
“这也是我为自己葬礼选择的音乐。我不想用哀乐来结束一生。这首歌和舞蹈表达了我最初想追求、最终想回归的东西。 ”
【【历史故事】被“冻”住的六年，她战胜了比死亡更可怕的事】她说：“我的心境比原来起舞时更加沉稳和坚毅。 ”
总监制：吕鸿
监制：张建魁
主编：许陈静
编审：苏睿