「小煜」男孩患罕见病中的罕见病，全国只有3000余例，母亲求离婚遭拒绝！( 二 ) 小煜

2018年10月，小煜棋因为脐疝手术住进了武汉儿童医院。术前检查时，医生发现煜棋眼角膜混浊不清，怀疑存在发育问题，并介绍他们去协和医院。在协和教授仔细检查后，发现小煜棋的眼睛有遗传疾病，长大必须进行眼角膜移植手术，否则极有可能失明。夫妻俩万分心痛和着急，然而他们怎么也没想到更大的打击还在后头。
2019年5月，小煜棋补钙和微量元素快一年，何红菊带儿子到武汉儿童医院查微量元素。但医生看到煜棋的情况后觉得并不只是补钙那么简单，建议拍片子仔细检查。第二天何红菊一大早急忙赶到医院准备取片时，却被告知医生正在讨论煜棋的CT片，何红菊心提到了嗓子眼，有一种不祥的预感，难道儿子情况严重？果然一小时后医生告诉她，小煜棋有可能得了一种先天代谢骨病，需要进行基因检测才能进一步确诊。何红菊懵了！
两个月后，基因检测结果出来了，小煜棋被确诊为黏多糖贮积症Ⅵ ，而且更可怕的是，他们夫妻俩即使再要孩子也同样会遗传这种代谢骨病，只有分开才会有正常孩子。 “是我们害了孩子，都是我们的错！我们离婚吧！”何红菊抱着儿子哭得撕心裂肺，辜发启心痛得无法呼吸：老天为什么要这么捉弄人？我好不容易成家结婚，夫妻两个人恩恩爱爱，身体健康，却为什么孩子会这样？辜发启搂紧妻儿：有缘在一起，我们就不分开，天塌了我们一起分担！
“黏多糖贮积症是一种罕有的新陈代谢的疾病，因为体内缺乏相应的分解酶，黏多糖会逐渐累积，从而导致发育迟缓，骨骼畸形，外貌丑陋，甚至危及生命。 ”医生的讲解让第一次听说这种怪病的一家人深深恐惧。夫妻俩又在网上仔细搜索，发现这种病极为罕见，在全国大约3000例，而且在国内目前没有特效药，唯一的生路是干细胞移植。 “治，砸锅卖铁也得治！”爷爷奶奶态度无比坚决，因为小煜棋可能是他们家唯一的“根脉” 。
“我好恨，恨自己没用！父母一辈子挺起脊梁骨堂堂正正做人，为了孙子却到处作揖求人……”辜发启咬着嘴唇忍着泪。由于儿子从小多病，妻子无法打工，辜发启平时在工地打工的收入只能勉强维持够孩子的奶粉、药费和生活，夫妻俩没有一点积蓄，移植需要的几十万只能全部靠借，难之又难！为了早日凑齐手术费用，煜棋年迈的爷爷奶奶在四乡八邻挨家挨户上门说好话求人情。看到父母伤心劳累，甚至遭受冷眼，辜发启不止一次落泪。
2019年10月，小煜棋做了配型在中华骨髓库寻找适合脐带血，漫长地等待两个月后救命的配型终于找到。 2019年12月19日小煜棋进仓。 2020年1月10日，小煜棋完成了脐带血移植手术。辜发启和妻子激动不已，儿子终于迎来新生！但仅仅16天后，就开始出现肠道排异，每天拉肚子七八次，一周之后开始大量便血。可2月初正是武汉疫情最严重的时候，医院许多药品短缺，小煜棋的治疗遇到严重障碍，危险随时会出现。
辜发启拿着处方单，骑着自行车冒着大雨，刺骨寒风中一家一家药房排队，但因为封城封路，货源进不来，药房同样缺药，往往要到下午三四点才能买齐处方单上的几种药。返回医院时辜发启有时浑身湿透，精疲力尽，但他总是微笑着告诉妻子“还好，不累” 。医生曾告诉他说妻子压力大，在仓内经常独自落泪，辜发启心痛万分，如果可以，他愿意把所有的痛苦都自己一人扛下，而妻子为了省钱舍不得吃医院的盒饭，在辜发启来不及送饭的时候总是用方便面对付。
便血刚刚好转接着又是皮排。小煜棋浑身是疹子，如万千蚂蚁在撕咬又痒又难受。为了防止孩子抓挠引起感染，何红菊整晚整晚都不敢眨眼睛，不停地用毛巾给儿子擦身体希望儿子能好受一些，但严重的肺部感染又接踵而至。各种并发症交织，煜棋全身浮肿，咳嗽高烧，所有普通药物都毫无效果，小煜棋奄奄一息。最后不得不用进口药（舒莱），虽然一支药8000多，但只有它能救命！连续六支药后，小煜棋终于脱离危险。