「小煜」男孩患罕见病中的罕见病，全国只有3000余例，母亲求离婚遭拒绝！小煜

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【「小煜」男孩患罕见病中的罕见病，全国只有3000余例，母亲求离婚遭拒绝！】

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来源：图说阳新
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“妈妈，我想吃……我要吃……”图片中这个头颅特别大，长着漏斗胸，口齿不清的孩子叫辜煜棋，这是今年1月进移植仓前爸爸给他拍下的图片。因为患有粘多糖贮积症，相貌渐渐变丑的他，有一个好听却令人心碎的称号“粘宝宝” 。小煜棋所患的这种病极为罕见，在2018年《第一批罕见病目录》中被收录，又被称为罕见病中的罕见病，据了解全国只有3000余例。
“孩子再丑，在大人心中都是宝，我只求他能好好的活着！可移植后孩子排异严重，在重症已经一个月了。我们欠下了十几万的药费，再凑不到钱，孩子也许……”辜发启深埋着头，一米七多的身子蜷缩着，压抑的哭声从喉间传出。 “求求你们救救孩子，我是不会放弃的，我要一家三口都好好的活下去！”辜发启抹了一把眼泪，缓和了一下情绪，使劲昂起头，不到40岁的年纪，却是满脸心酸和沧桑。
辜发启来自湖北省武汉市黄陂区蔡榨镇一个偏僻的小村子，家里本世代务农， 95年修铁路，农田被征用，辜发启一家换得了镇上的户口，却没有得到任何实际补偿。父母老实巴交，失去了田地日子更加穷困，辜发启初中毕业后就开始打工，直到33岁才经人介绍结婚成家。妻子何红菊是个善良贤惠的姑娘，辜发启特别珍惜来之不易的幸福。 2016年12月23日，儿子辜煜棋呱呱坠地，这对于辜发启全家来说，是天大的喜事。
小煜棋一天天长大，乖萌可爱，清平的日子充满了欢声笑语，一家人最大的心愿就是孩子能健康快乐地成长。然而天有不测风云。孩子一岁以后，每隔七八天就发烧，大人以为是孩子刚断奶免疫力低造成的，每次住医院折腾三五天才能退烧。煜棋一岁半的时候，妈妈何红菊察觉儿子有些“不对劲” ，胸骨外凸，肋骨外翻。到黄陂人民医院检查后，医生判断小煜棋是佝偻病，告诉他们只要补足钙和微量元素，七八岁孩子就会恢复正常，夫妻俩悬着的心这才落了地。