[医疗保险]有一群人，嘴唇变蓝，寸步难行！ |药品|心血管|癌症|

“蓝嘴唇” ，是人们对肺动脉高压患者更通俗的称呼：因为长期缺氧，他们的嘴唇经常变成蓝紫色，就像秋天熟透的葡萄。尤其到了冬天，冷空气的吸入会带来胸口撕裂般的疼痛，喘不上气，寸步难行。
这种病被喻为“心血管癌症” ，患病率小于万分之一，目前尚无法治愈。如果不接受治疗，大部分患者活不过3年。

本文插图
小雅和妈妈
小雅，就是一位“蓝唇星人” 。按照医生的建议，小雅需要终生治疗，且要联合使用多个通路的靶向药物，既预防血管收缩，又要充分地扩张血管。
对于和小雅一样的肺动脉高压患者来说，延长性命的关键是“早诊断早治疗” 。然而，中国目前仍缺乏有关肺动脉高压的更准确的流行病学数据，据估计患者有500至800万人，但接受治疗者只有不足百分之零点五。
药费，曾经是一笔格外沉重的负担。

本文插图
此前，小雅妈妈给河南省有关部门写了一封长信，呼吁将肺动脉高压相关药物纳入医保。
在进入医保之前，最新一代ERA药物“马昔腾坦”贵的吓人，患者一年的药品支出曾经高达40万元。而唯一一款能口服的前列环素IP受体激动剂”司来帕格片“ ，一年的自费支出曾经高达130万元。正是这些沉重的经济负担，阻碍了最新的靶向药物惠及绝大多数工薪阶层的患者。
国家医保制度改革，给肺动脉高压患者带来希望。 2019年11月28日，国家医保谈判药品名单正式公布，历史性的谈判使得患者个人负担减少80% 以上,个别药品负担下降95% ， “贵族药”开出了“平民价” 。但即便如此，对于肺动脉高压患者来说，各个城市门诊统筹、门诊特殊疾病、慢性病（简称“门特门慢”）报销政策差异较大，从限制报销的疾病种类、起付线、封顶线、到报销比例都有不同的规定，使得医保目录内的肺动脉高压药品在各地的药物可及性仍不同程度受困于门诊报销规定的限制。
那么，各省的肺动脉高压医保政策到底有哪些差异？
肺动脉高压一定要达到的关键治疗目标是什么？
要了解这些问题，欢迎您复制一下链接到浏览器
【[医疗保险]有一群人，嘴唇变蓝，寸步难行！】本周三（4月29日）中午12:30
肺动脉高压线上科普讲座
http://heartm.docbook.com.cn/#/meeting_notice_detail?meeting_id=46908

本文插图