[癌症]得癌症是什么样的体验？( 四 ) |手术两百年|直肠癌|不完美妈妈|

那一瞬间就像雷击一样，我整个人呆若木鸡，大脑一片空白：“没想到好日子流得这么快。 ”
但是能怎么办呢？。
找主任、找专家，评估了先做两期化疗，无效进展。
春节后， 2017年2月14日，别人在过情人节，我在过手术——肝部局部切除，我又和身体的一部分说byebye了
术后半年又化疗了6次
又是疗程后的第一次3个月复查，肺部多发转移。
这段经历我该怎么说呢？
有一次次的沮丧和绝望，想着咋就过不去这个坎了呢？
但又一次次的不甘心，怀揣着最卑微的期望。
我开始不停的加入各种抗癌群关注各种抗癌资讯，也是在这时候知道了良医汇这个平台。也通过良医汇的平台联系医生咨询、了解临床试验资讯。

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我（中）和病友们线下见面
”临床测试“是什么？
还记得17年末国内肠癌圈最热门的两个话题，其一就是国际热门的免疫疗法PD1 。那个时候只能从香港购药，一次就要5.5万。对工薪家庭这肯定是难以承受的。
但很幸运，我在17年12月的时候入选了国产PD1的一期临床试验小剂量组。
——病友们如果也想了解临床试验这块，可以给我留言，我一共进过四个组，可以一起交流下经验。

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价值5万5的PD1
我第一次参加临床试验，那时真是高兴死了，觉得太幸运了。因为PD1就是病友印象里的神药，是可以痊愈的象征。但没想到我一直缓慢进展，七个月9次用药后进展出组。
当时我也很迷茫， PD1都不行，我的路该怎么走？是不是应该选择毒性伤害更小一点的中药呢？
因为肺部转移发展相对缓慢，所以我决定冒险一试，郭林气功+中药。四个月，就在我拿着肺部稳定的报告沾沾自喜的时候，肝部多发转移又将我的美梦击碎。

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国产爱必妥
肝部裂变的速度比较快，我不敢继续中药，恰巧当时国产爱必妥的临床试验正在进行，筛选后很幸运入组，接连两次的评估PR让我兴奋不已，可惜五个半月我又耐药了。
后续又入组了GB201无效。
现在我申请了免费的呋喹替尼用药，至今六个月了，虽然肿标持续小幅上涨，但也总体向好，而是我已不再害怕。
屡战屡败，屡败屡战的抗癌感言
经历了这么多，我反而发觉绝症之中也有生机。
我有过很多有惊无险，绝处逢生的经历，我知道抗癌并不轻松，但癌症想战胜我也不轻松。
听完我的经历，可能会有些人觉得直肠癌太可怕了，那么多次复发那么多次临床试验这人怎么可能受得了呢？

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在这里，我很想讲一个给我女儿的睡前故事，是周国平痛失爱女时写的《落难的王子》：
曾经有一个王子，生性多愁善感，最听不得悲惨的故事。每当左右向他禀报天灾人祸的消息，他就流着泪叹息到：“天哪，太可怕了！这事落到我头上，我可受不了！”
可是，厄运终于落到了他的头上，父王战死，母后受辱自尽，自己身残被囚……
我是在多年后他行乞时遇到他的，见他相貌不凡，便向他打听身世。
听他说罢，我早已泪流满面，发出了他曾经有过的同样的叹息“天哪，太可怕了！这事落到我头上我可受不了！”
谁知他正说道：