『丁香医生』30 岁面临瘫痪,她对女儿说:余生很贵,且行珍惜
2018 年 10 月 , 29 岁的瑶瑶诊断出多发性硬化症(MS) 。
多发性硬化症是一种自身免疫疾病 。 发病时 , 脑和脊椎受到攻击会出现各种症状 。 最严重的症状包括视力下降 , 肢体无力甚至瘫痪 , 如果影响脊髓还会出现大小便失禁;也有可能出现记忆力与语言能力的损坏 。
瑶瑶不够幸运 , 瘫痪一开始就找上门来 。 她不得不在 30 岁重新学习走路 。 尽管还是有些不稳 , 但已经比之前好太多 。
数据显示:80% 的多发性硬化症患者 15 年后发生残疾或者认知障碍 , 近半数患者无法独立行走 。 虽然近年来随着各种靶向药物的出现 , 治疗出现了很大进步 。 但是 , 在中国大多数患者仍然处于无药可用的境地 。
疫情来袭 , 瑶瑶 3 岁的女儿表现得很懂事 。 她对瑶瑶说 , 「外面有病毒不能出去」;还叮嘱爸爸出门要戴口罩 , 回家要洗手 。
瑶瑶害怕自己不能掌控未来 , 甚至看不到女儿茁壮成长 , 于是给女儿写了一封信 。 趁现在还来得及 , 瑶瑶想把心里话全部告诉她 。
余生很贵 , 且行且珍
吾儿雅妹:
今天是你来到世界上的 1009 天 , 还有不到一个月你就 3 岁了 。
看着你熟睡的样子 , 我松了口气 。 你睡觉的样子就像天使一样安静 , 你喜欢把大拇指含在嘴里 , 小小的身子蜷缩在被子里 , 和平日那个闹腾的小鬼判若两人 。
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图片来源:受访者供图
我想你的小脑袋里一定充满疑惑 。
「为什么妈妈总是满屋子扶墙走来走去?为什么妈妈不主动抱我?为什么妈妈有时候会偷偷地哭?」
你的这些小问号 , 妈妈都了解 。 别着急 , 听妈妈慢慢和你说 。
在妈妈 30 年的人生中 , 喜悦和痛苦就像两位约定好的客人一样 , 先后来到我的生命里 。
带给我巨大惊喜的是你的出生 。 你可真闹腾 , 我在医院的床上痛了 9 个小时 , 你还没出来 。
医生对我说:「从来没见过耻骨那么低的孕妇 。 」话刚说完 , 就把我「抓」去剖腹产 。
你与这个世界见面的时间是 2016 年 8 月 5 日 , 那时的你看上去小小的 , 皱巴巴的 。
遇见你的那一刻 , 我就发誓: 在成人之前 , 我就是你的天 。
【『丁香医生』30 岁面临瘫痪,她对女儿说:余生很贵,且行珍惜】
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图片来源:受访者供图
以后你要记得:你的生日 , 就是妈妈的难日 。
我给你取的乳名叫「雅妹」 。 「雅」是诗经里面的「风雅颂」 , 象征着美好的事物 , 「妹」是希望我们俩之间的关系亲密无间 , 就像姐妹一样无话不说 。
短暂的喜悦过后 , 你延续了在我肚子里的闹腾 。 自出生后 , 妈妈几乎没有好好休息过 。 你可以 24 小时不眠不休地哭闹 , 也可以一整天咬着我的乳头不放 , 妈妈的乳头都被你咬出血了 。
遇到你之前 , 妈妈人生的每一步都是按计划进行的 , 可你的「吵闹」还是让我措手不及 。
不过 , 天下的妈妈 , 哪有嫌弃自己孩子的 。
只要你一声哼唧 , 我立刻就就会蹦到你面前 , 娴熟地捞起衣服给你喂奶 。
天大地大 , 雅妹吃饭最大 。
有时候也会难过 , 在我手忙脚乱给你喂奶的时候 , 看到你爸爸沉迷游戏 , 忽略了我的无助 。 有时候你哭闹得太厉害 , 家里人还怪我奶水不足 , 说我太「娇气」 。
我心里可委屈了 , 毕竟我也是第一次当妈妈啊 。
不过看着你一天天健康长大 , 我的「委屈」也就不算什么了 。
瑶瑶把每天给女儿做的美食发在朋友圈上
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