我，90后，得了一种少见肿瘤，历时4年才确诊胃肠间质瘤（GIST）是胃肠道最常见的间

胃肠间质瘤（GIST）是胃肠道最常见的间叶组织来源肿瘤，但即便如此，从统计数据上来看，这也是一种比较少见的肿瘤。
GIST占全部胃肠道恶性肿瘤的约1%~3% ，在我国，每年约有2~3万患者被确诊。
不少人觉得，在肿瘤里边，得了GIST ，相比其他肿瘤还算是幸运的，至少有药可医，即使复发转移，也还能经过继续治疗活很多年。
但正因为GIST并不是那么常见，也有的患者，从一开始的确诊之路就是困难重重，甚至会出现误诊，延误病情。
尽管临床上GIST的恶性比例只有10%~30% ，但所有GIST均有恶性潜能。所以，早发现、早诊断、早治疗，仍然是十分重要的。
【我，90后，得了一种少见肿瘤，历时4年才确诊】来自安徽的90后小伙胡先生，就讲述了他这四年多反复折腾，最终确诊GIST的辛酸历程。而且最崩溃的是，胡先生就是属于GIST中那一少部分的高危患者。
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历时4年的GIST确诊之路2016年的一天早上，胡先生空腹喝了一杯豆浆，然后肚子开始剧烈疼痛。一开始以为是腹泻，结果上卫生间发现黑便，对自己健康很在意的胡先生就赶紧去医院挂了急诊。
胡先生在急诊办理了住院手续，随后的几天分别做了胃镜、大肠镜，都没有发现有什么问题。住院几天后，症状缓解了，胡先生就出院了。
胡先生至今仍然记得，出院小结上给出的诊断是『胃黏膜出血』。既然是“小毛病” ，也就没太当回事，休息了几天后，胡先生就继续正常工作生活了。就这样“平安”渡过了大概4年。
2020年7月24日的时候，胡先生发现又出现黑便了。警觉的胡先生又再次去了医院，在医院和上次一样，同样也是进行了止血，查了胃镜和大肠镜都没发现问题。
但是，胡先生总觉得哪里不对劲，总感觉自己身体里是存在病源的。后来，胡先生又查了胶囊镜，这一查果然发现了异常，小肠上有隆起。
后来，为了进一步确诊，又做了腹部增强CT ，但并没有确定肿瘤的位置。医院的消化科建议胡先生转院进一步检查。
经过十几天忐忑无奈地排队等待，胡先生终于住进了安医大一附院，在医院建议下做了小肠增强CT ，最终确定了肿瘤的位置。
肿瘤科诊断为『小肠间质瘤』，高危！8月15日，胡先生进行了手术切除肿瘤，基因检测是『KIT基因9号外显子突变』，目前吃伊马替尼每日6粒。
经历了来回折腾，人是崩溃的疾病本身不可怕，可怕的是精神被摧残。
胡先生说，作为一个病人为了确诊，在经过入院，出院，再入院，再出院，来回折腾后，那段时间人是崩溃的，也消极过。
然而，人总得活在现实中。稍微的休整后， 9月2号胡先生就回公司正常上班了。投入工作当中，注意力分散了，也就不会想那么多，加上身边朋友的鼓励，状态也越来越好，对生活还是充满信心。
虽然已经能够坦然面对现在的自己，但谈到自己的经历，胡先生还是会这样感慨， “如果2016年的时候医生让我查一下小肠，也不至于这样， 4年前肿瘤可能只是一个息肉、一个溃疡或者是极低危间质瘤，不至于遭这么多罪。 ”
如何摆脱GIST诊疗中的陷阱与困境？如何让更多的患者不经历胡先生这样的曲折？胃肠间质瘤如何规范化诊疗？
2020年8月，中国临床肿瘤学会（CSCO）组织编撰的《CSCO胃肠间质瘤诊疗指南》正式发布，这是CSCO针对胃肠间质瘤（GIST）推出的首部指南，是继2017年版《中国GIST诊断治疗共识》之后，更具权威性、临床可操作性的口袋红宝书。
【肿瘤资讯】特邀复旦大学附属肿瘤医院王坚教授、北京大学人民医院高志冬教授分别对《CSCO胃肠间质瘤诊疗指南》病理部分、外科部分进行解读，希望能帮助大家了解并读懂指南内容。