做好宣讲人、助力人、牵线人、贴心人李林康执行理事长指出 ， 对于推动罕见病领域进展 ， 提升规范化诊疗管理 ， 中国罕见病联盟是一个整合平台：其一 ， 要推动国家政策落地 ， 做国家政策解读的宣讲人；其二 ， 要提升诊疗能力 ， 做医生提升能力的助力人；其三 ， 要反映企业诉求 ， 搭建平台 ， 架起沟通的桥梁 ， 做企业与临床实践的牵线人；其四 ， 要倾听患者诉求 ， 让他们用得上药、用得起药 ， 做他们的贴心人 。
对于未来罕见病诊疗体系的建立 ， 张抒扬院长指出 ， 首先 ， 在政策方面 ， 应大力倡导国家对罕见病的重视和投入 ， 加速引进国外创新罕见病药物 ， 使患者诊断后有药可治；其次 ， 提升临床医生对罕见病的关注和意识 ， 了解不同罕见病症状 ， 获悉规范诊疗方式；再次 ， 推动罕见病诊疗发展 ， 通过MDT的带动 ， 联动不同科室 ， 突破罕见病诊断难题 ， 建立规范化诊疗中心以及规范化诊疗模式 ， 通过医联体 ， 从国家、区域中心医院辐射到其他有能力的医院；最后 ， 规范、完善患者就诊绿色通道和双向转诊 ， 推动高效诊疗 。
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