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这是龚传美以前从未听说过的病 。她被迫读着那些天书般的脑电图,艰难地理解着正常人的脑电波是有节奏有秩序的,而在子君的脑电图中,波是起伏的,散的,散的——也就是大脑在异常放电 。

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子郡患小儿痉挛,不能站立,不能说话 。新京报采访人员冯钰茜摄
11月底,一封题为《如何让我们的孩子活下去?“”的联名信在网上流传,有来自全国1042名难治性癫痫患儿家长的1042个签名 。
他们写信的目的只有一个:要一种叫“氯巴占”的药 。
资料显示,顽固性癫痫定义为频繁发作,患者需要长期服药控制病情 。反复发作会对患者的认知、智力甚至行动能力产生影响,严重时甚至会造成生命危险 。
氯地唑脲是一些难治性癫痫患者家庭的常用药物 。作为一种广谱抗癫痫药物,氯巴占于1967年在菲律宾首次上市 。至今已在英、法、德等100多个国家上市 。根据《精神药品目录(2013年版)》,氯巴占属于我国第二类精神药品,尚未批准销售 。《中华人民共和国禁毒法》规定,国家对麻醉药品和精神药品实行管制,对麻醉药品和精神药品的实验研究、生产、经营、使用、储存、运输实行许可和检查制度 。
对于国内需要clobazhan的患者家属来说,海淘和海外代购是唯一的买药途径 。但最近有关部门加强了对clobazhan的管控,其部分代购因涉嫌走私贩毒被捕,更多代购沉默 。各地海关也频频查获氯巴占入境 。很多患者家属已经开始出现停药危机 。
12月7日,国家医药产品管理局行政受理服务大厅核查中心工作人员回复新京报采访人员称,医疗急需氯巴扎的医院可以向国家美国食品药品监督管理局申请“临床使用麻醉药品和精神药品进口审批”,建立正规购药渠道 。个人患者不能提出此申请 。
救命药
12月4日,早上7点,龚传美把胶囊里的药粉倒出来,眼快手快地倒进孩子嘴里,用水送下去 。孩子们挣扎着,蹒跚着,牙牙学语 。龚妹用围兜擦了擦孩子身上的口水,拿出手机打二虎 。孩子双手拿着手机,慢慢眨眼,很安静 。
八点九点以后,龚传美还要喂两次孩子 。

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龚妹和婆婆一起给女儿子君喂药 。新京报采访人员冯钰茜摄
龚传美的女儿子君今年5岁,身高1.1米,体重30斤 。她的眼睛很大,鼻子嘴巴很小,如果带出去会被夸漂亮 。但如果你仔细看她的脸,她的眼睛在游移,眼球奇怪地向上翻 。她不会站,不会说话,也听不懂别人说话 。她只有“10个月大孩子的智力和认知水平” 。
入院记录显示,2016年底,半岁的子君在同时接种三种疫苗后,突然出现抽搐、翻白眼、四肢抽搐、意识不清、长时间清醒等症状 。龚梅把孩子送到老家济南的社区医院,被诊断为缺钙 。服用钙片后,始终不见好转,发作加重,从几秒钟到几分钟甚至几小时不等 。孩子手脚无意识,身体不停抽搐 。“几乎是半植物人状态 。”
两个月后,孩子在济南儿童医院做了脑电图,诊断为婴儿痉挛,是难治性癫痫 。
这是龚传美以前从未听说过的病 。她被迫读着那些天书般的脑电图,艰难地理解着正常人的脑电波是有节奏有秩序的,而在子君的脑电图中,波是起伏的,散的,散的——也就是大脑在异常放电 。
2019年,为了方便女儿就医康复,她家搬到北京,每月3500元,在博爱医院附近租了一间卧室 。
从确诊开始,龚传美和子君就开始了漫长的试药过程 。前两年疗效差强人意,有的无效,有的有效,但副作用很大 。一旦吃了药,孩子可以睡一整天,身体软得抱不起来 。2019年,在北京专家的建议下,他们尝试了最合适的药物组合:托吡酯、卡普兰、德帕金和氯巴占 。吃了这些药,最直观的感受就是孩子的癫痫不再发作,精神状态更好了,懂得指自己喜欢的小鸭玩具,吃了玩具还会笑 。
中国抗癫痫协会常务理事、药物治疗专业委员会主任委员王学丰从事癫痫治疗工作30余年 。他记得,从本世纪初开始,clobazhan就被应用于中国的儿童癫痫治疗 。“氯巴占因为在所有同类药物中副作用小,在小儿癫痫治疗中非常受欢迎 。”王学丰解释说,当人脑中兴奋性神经递质增加或抑制性神经递质减少时,就会发生癫痫 。但氯巴占属于苯二氮卓类 。服用后可增加脑内抑制性神经递质,使其与兴奋性神经递质平衡,避免癫痫发作 。