1克等于多少毫升ml水毫克和克怎么换算( 二 ) _知识分享

“癫痫持续发作不仅会对患者大脑造成永久性损伤，还会导致窒息死亡的风险。”王学丰说。
龚传美的理解比较通俗。她比喻说，癫痫发作就像异常电流通过电线，不可避免地会烧坏电线。\"我不知道这根电线什么时候会烧断。\"
为了避免“线头”被烧坏，龚传美每天早上七点给孩子喂托吡酯，八点喝卡普兰和德帕金，九点再吃克洛巴占。前三种药物可凭医院处方购买，而氯巴占尚未在国内上市。她通常在患者群中寻找国外代购。最常买的是德国版clobazhan，“一盒400多片，一盒50片，每片20 mg 。”这种药物组合在过去三年中没有中断过。
直到今年10月中旬，龚传美在患者群里听家长说，氯巴占海外代购没货了。她去问了几个熟悉的代购，有的没有回复，有的直言“没有”，有的显示自己被黑了。
12月4日上午9点，给孩子喂完药，家里还剩两片氯巴占，一共20片，够孩子吃40天。龚梅开始慌了。
购药之路中断。
龚传美不是唯一注意到异常的人。每组有几万个病人，每天都有家长焦急地问“药快断了，谁的氯巴占多？”这样的问题逐渐积累到一个“无法计算”的数字。
有家长在网上搜索确认，某知名代购9月因走私、运输、贩卖毒品被捕。同案中，另外三名为此购买、收集毒品的儿童母亲涉嫌同一罪名，检方以犯罪情节轻微为由不予起诉。
“这就像一个连锁反应，其他采购，他们中的许多人都害怕取代他们的位置。”
有患者开办了一个德国药店的“直邮群”，鼓励有条件的家长将相关医疗证明拍照上传到指定药店的官网，然后委托德国当地华人找快递员代购氯巴扎寄回国内。
9月初，重庆孩子家长张碧琼购买的4箱直邮clobazhan被签收，第二天被重庆海关收回。

文章插图
在患者群里，家长们分享了海关查获的自购clobazhan截图。照片由受访者提供
四盒氯芭加上运费的价格，花了张碧琼近2000元。对她来说，一切都是次要的——孩子有药吃，能控制住癫痫发作，是她此刻最迫切的愿望。在使用氯巴占之前，这个孩子已经有了九年的药检经验，结果并不理想:癫痫发作日夜不停，他摔得鼻青脸肿。“他脸上缝针的地方又多了一针。”为了照顾孩子，张碧琼常年睡不着觉。
半年前，在主治医师的推荐下，张碧琼从一位患者家长那里买了一盒氯巴占试用。孩子病情第一时间稳定控制，癫痫发作频率下降。\"甚至脑电图显示的异常放电也减少了.\"
张碧琼说，毒品被海关没收后，她出示了孩子的病历和基因检测报告。“他们还是说不行，他们不能给我这种药。药品不符合要求，必须销毁。”现在，她家只有20天的克洛巴占领期。
公开信息显示，今年7月以来，泸州、济南、呼和浩特、武汉等地海关多次查扣，单次数百件。在这些海关通知中，氯巴占是国家管制的第二类精神药品。过量使用会导致兴奋、依赖和成瘾。被海关依法扣留后，“下一步将按规定处理。”
10月28日，山东济南一孩子的家长胡先春收到一条短信，济南海关扣留了她购买的两箱直邮clobazhan 。她立即在网上提交了医院病历、诊断证明等文件。第二天，海关发来短信，要求其退回这批货物。11月2日，药退了。目前，胡先春家里还剩下一箱氯巴占。
11月下旬，刘萍的家庭，武汉一名患病儿童的父母，已经占领氯丁二烯三个月了。当采购失去联系，病人群中的每个人都要药时，她惊慌失措，打电话给病人群的所有者文敏。经过协商，文敏写下了“如何让我们的孩子活下去？”11月27日开始征集患者家长签名。当晚共收集到1042个签名。
闵说，11月28日，他陆续在各社交平台发联名信，话题发酵，一度被推上热搜。
法律问题
根据国家美国食品药品监督管理局和中华人民共和国海关总署审定的《药品进口管理办法》，进出境人员携带的少量自用药品，应当以自用、合理数量为限，并接受海关监管。2020年，海关总署在网上发布声明，“个人治疗疾病需要的，携带精神药品需要医疗机构出具的处方和个人身份证明，海关在‘自用、合理’范围内验放。”
但在家长看来，各地的海关执法并不统一。越来越多的家长开始将自购的clobazhan被海关“检查后扣留”的截图发给患者。同时有几个家长在群里分享。把孩子的病历和处方连同克洛巴扎包裹一起寄出后，顺利通关，拿到了药。这是一个难得的放松时刻，还被扣着的群友都会惊呼自己运气好，露出羡慕之色。

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