帕金森病|国际罕见病日,让“罕见”不再“罕见”

国际罕见病日
今年的2月28日,是第十五个“国际罕见病日”
帕金森病|国际罕见病日,让“罕见”不再“罕见”
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罕见病,顾名思义,是指患病几率相当低的一类疾病。因罕见病的“罕见”,罕见病患往往较难接受好的医疗服务,严重的情况下甚至“无药可救”。
此外,罕见病患还容易遭受社会的误解。 正是为了消除大众对罕见病的误解,引导广大人民形成对罕见病的正确认知,如此一个罕见病日的设置无疑是必要的。
国际罕见病日,由 欧洲 罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日, 欧洲 、 北美 、 拉丁美洲 等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
国内了解到的罕见病
1
渐冻人
2
重症肌无力
3
青少年帕金森病
4
血友病
5
多发性硬化病
6
肺淋巴管肌瘤病
7
脊髓性小脑共济失调
8
成骨不全症,又称瓷娃娃
9
戈谢病
10
庞贝氏病
11
尼曼匹克病
12
大疱性表皮松解症
13
卡尔曼氏综合征
14
肢端肥大症
15
贝赫切特综合征,又称白塞病
还有很多小编就不一一列举出来了,想了解的小伙伴可自行查询。
随着各种罕见病的小群体逐渐被社会所关注,也有更多的专业人士投身到相关研究以及药物开发、医疗与社会保障事业之中, 给予患者和患者家庭更多的关爱。
让罕见被看见,让爱不罕见。
END
编辑:周芷帆
制作:昊霖
责编:苗苗
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