精神药品|罕见病“救命药”进口就该“特事特办” 浙江|奥密克戎|确诊|疫情|盛吉

12月27日，国家卫健委有关部门回复媒体表示，已关注到媒体相关报道，目前正在组织对患病群体进行摸底，了解药品用量需求，并协调相关机构和部门按照《药品管理法》有关规定，组织进行集中申请和进口氯巴占，以满足患者用药需求。（12月27日澎湃新闻）
氯巴占在一些国家主要用于儿童难治性癫痫的添加治疗，尚未在国内批准上市。儿童难治性癫痫属罕见病，在主要药物治疗效果不佳时，增加氯巴占可提高治疗效果，将癫痫发作次数控制在最低，被家长们视为“救命药”。
由于氯巴占具有一定的成瘾性，我国将其列入第二类精神药品管理，根据《药品管理法》规定，其进口应当取得国家药监局核发的精神药品进口准许证。这次有关部门组织、协调氯巴占进口事宜，属于特事特办。
前不久，河南郑州一位患儿母亲因帮忙转寄“代购”的氯巴占，被警方认定涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪，后检察机关作出罪轻不起诉处理。案件被媒体报道后，引发社会关注。但更多的“代购”因此消失，病友们逐渐发现，“救命药”买不到了。断药意味着孩子可能病情倒退甚至丧命，让孩子们“正大光明地吃上药”，成为家长们的急切呼唤。有关部门的上述回复，是对公众关切的积极回应，于病患家长而言无疑是福音。
罕见病，顾名思义，指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。由于罕见病所能获得的研究资源非常有限，一些药厂、药商基于经济利益考量，对于投入罕见疾病药品的研发、制造、引进等缺乏兴趣，有关药物研发进展缓慢，而且生产药厂很少，药品价格偏高。
总体而言，我国对不少罕见病的研究起步稍晚，治疗药物的研发、引进难以满足实际需求，许多治疗罕见病的专用药还需进口。而受限于我国严格的进口药品监管制度，国外一些治疗罕见病的专用药还没在国内上市。有些患者及家属为了获得“救命药”，只好冒着违反现有法规风险，通过非正常渠道取得药物。
【 精神药品|罕见病“救命药”进口就该“特事特办”】2018年5月，国家有关门发布了《第一批罕见病》目录，共涉及121种罕见疾病。虽然罕见病发病比例不大，但全国有2000万患者，绝对数量不少，牵涉千万家庭，值得高度重视。让有条件的罕见病患者尽可能获得妥善治疗，是千万病患及其家人的热切期盼，也是“健康中国行动”计划不可或缺的目标之一。
“每一个小群体都不该被放弃!”日前，国家医保局谈判代表“灵魂砍价”时说的这句话，令人感动。罕见病患者是典型的“小群体”，对氯巴占之类罕见病“救命药”进口就该特事特办，让“小群体”也能沐浴新时代阳光。这是人道主义关怀需要，也是“人民至上”“生命至上”“以人为本”施政理念应有之义。