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【 患儿|天价罕见病药进医保 SMA患儿迎来希望】大众网·海报新闻采访人员张钟雯枣庄报道
“Bui Bui Bui。”这个坐在爸爸腿上玩耍，性格开朗的孩子叫李佳树，今年4岁了，在出生十个月时就被诊断为脊髓性肌萎缩症。从此，医院成了这个家庭经常踏足的地方。

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2021年的12月3日是李佳树4岁的生日，也是国家医保局将用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液被正式纳入医保的日子。“看到这条新闻我都哭了，我感觉我们李佳树有希望了。”李佳树的母亲激动地告诉采访人员。

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福无双至，祸不单行。不单单是李佳树，他的大哥李国亮也是一名SMA患者，肢体一级残疾，已经16岁，错过最佳治疗时期，常年卧床。再加上李佳树的病，让这个本不富裕的家庭雪上加霜。父亲李为锋没有正式工作，靠每月2000余元的收入养活这个家。因为要照顾两个患病的孩子，母亲李秀花辞去了工作，在家里做起了家庭主妇。虽然有时候忙到晕头转向，但李秀花觉得为了孩子一切都很值得。

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此外，大众网·海报新闻采访人员了解到，虽然治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药降到了3.3万一针，并纳入医保，但是为了治疗李佳树的哥哥，已经花去了家中所有的积蓄。李秀花告诉采访人员：“之前真的是心有余而力不足，现在我们是真的看到希望了，虽然家里没有多少钱，但是一定会想办法努力赚钱，也希望爱心人士能帮帮我们李佳树，早点让李佳树用上特效药。”

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“我最大的愿望就是李佳树能站起来，自由自在地生活，健健康康，加油学习。我们一家人都期待着带李佳树能走出去的那一天。”李秀花说。

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