ml>“渐冻症男女发病比为1.4:1左右,男性多于女性。”近日,北京大学第三医院神经内科主任樊东升在做客人民日报社旗下新媒体“人民好医生”客户端时,就渐冻症的话题与公众进行分享。
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【 樊东升|注意!这种疾病“重男轻女”】樊东升分析,渐冻症发病出现男性高于女性,可能与男性的不良生活习惯有关。
柳叶刀最新报道显示,吸烟和饮酒会增加运动神经元病渐冻症的患病风险,并且认为有一定的因果关系,而男性吸烟饮酒比例要高于女性。其次是重体力劳动或高强度体育活动也会增加患病风险,参与者也多是男性多于女性。
樊东升进一步介绍,渐冻症不好治疗,一旦确诊,患者会出现4个时期的反应,因此,患者及家属应该做好心理建设。
第一期是恐惧期,非常害怕;第二期是愤怒或沮丧期,质疑自己为何会得病;第三期是否定期,不相信自己会得病,到处求医想否定病情;第四期是接受期,在四处求医无果后,不得不接受这个事实,通常这个过程会达到半年至一年甚至更久的时间。
樊东升指出,恐惧期、沮丧期和否定期,会耽误早期治疗时机。渐冻症是一个运动神经元逐渐丢失的过程,刚开始丢失,如果尽早规范治疗,把神经元保护起来,延缓疾病发展,对提高患者的生存质量非常重要。患者如果能够接受心理疏导,尽快规范治疗,拥有积极的心态,是可以进入一个良性循环的。很可惜,许多患者浪费了这个时机,为自己的后期治疗及生活质量都带来影响。
他表示,临床在确认渐冻症时,一定要区分真假,一定要做好筛查工作,包括免疫、内分泌、肿瘤筛查等。目前临床上某些疾病可能表现得跟渐冻症一样,不太好区分,通过筛查,如果查出病因,就是假的运动神经元疾病,是可以治愈的。如果是真性渐冻症,是找不到原因的,也是不可治愈的,但是可以治疗。即通过治疗手段去有效控制疾病发展,延缓疾病进程,改善病人生活质量,延长病人生存期。
樊东升强调,该疾病在治疗上非药物治疗非常重要,包括营养支持和呼吸管理,最后才是药物治疗。渐冻症患者的运动神经细胞呈高代谢高能耗状态,首先一定要注意能量补充,饮食管理一定要跟上。其次是在代谢过程中必须要有氧气参与,不能缺氧和低氧。再次患者一定要戒烟,打呼噜患者一定要改善呼吸阻塞情况。这些基础工作做好后,药物才能更好的发挥作用。
对于患者的运动康复,樊东升提出建议:在疾病早期,运动量会相对大一些,疾病后期运动量会逐渐减少。
他指出,患者基本上是在运动神经元丢失超过50%以后才会来看病,因此,运动康复需要掌握适度原则。因为神经和肌肉之间有一个互相的反馈,即神经支配肌肉,肌肉适当的活动反过来强健神经,但该病神经元已经丢失过半,如果过度活动可能会增加神经的运动负荷,加重神经元损害。因此,以不疲劳为运动原则,这对残存的神经元有强化和固化作用。
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