宫纳|对话千名罕见病患儿家长求助信主笔:有的孩子已经接近断药

宫纳|对话千名罕见病患儿家长求助信主笔:有的孩子已经接近断药】日前,2021年版国家医保药品目录正式印发,新增药品中有7种罕见病用药,罕见病患者用药处境再次受到关注。近日,一封带有1000多位患儿家长的签名和手印“求助信”登上热搜,呼吁“让真正需要氯巴占的孩子们正大光明地吃上药”。求助信主笔闵文向南都、N视频采访人员表示,从今年7月开始,陆续有病友买不到氯巴占,现在很多病友濒临断药,希望能引起关注。制作:宫纳 实习生 江晶媛 采访人员:张林菲 编辑:张亚莉