_原题为:青年才俊为何变成“巨婴”
中日友好医院肾内科 张凌
一天,我应邀为几位透析患者会诊,其中一位患甲旁亢的年轻患者让我陷入了深思。
这是一位38岁的小伙子,透析前,以优异成绩毕业于哈尔滨工业大学,规律接受血液透析已5年。半年前,甲状旁腺激素(PTH)最高达729pg/ml,合并钙磷异常。小伙子因为脚后跟疼痛不肯走路,父母心疼儿子,买了轮椅每天推着他,经过半年的西那卡塞﹢帕立骨化醇治疗,PTH成功下降到400pg/ml,钙磷也在正常范围,脚疼缓解了,可是双腿变细、无力,不能走路了,两只眼睛整天充满血丝。
一个青年才俊为何变成了生活不能自理的“废人”?走进病房,我看到了这位只穿着一个裤衩,全神贯注地趴在病床上用iPad打游戏的小伙子,而他的父亲正拿着手机坐在床旁刷抖音。
“你热吗?有瘙痒的感觉吗?”我问道,从之前的病例汇报来看,这应该是个难治性甲旁亢复杂病例。“热,但是不痒。”患者答道。
“你每天玩游戏几个小时?出门晒太阳吗?”护士抢着告诉我,应该是不晒太阳,不出门,每天除了吃点外卖、睡觉,就是打游戏,一天要打15个小时以上,甚至透析那4个小时也在打游戏。
看着眼前这个全身消瘦、皮肤松弛、胡子拉碴、满脸皱纹、老气横秋的年轻患者,我突然明白了他为什么会这样:玩游戏上瘾不肯走路,加上营养不良,甲旁亢致使双腿肌肉严重萎缩,体位固定导致关节挛缩,而充满血丝的眼睛就是玩游戏造成的。
当我道出疾病的真相,患者满不在乎地笑笑,而他的父亲低头不语。我给出的处方是,赶紧停止游戏,加强肢体功能训练,下地活动去,出门晒太阳,好好吃饭,加强营养,药物治疗继续进行。
1950年,美国太空研究所医生发现,当人失去地球引力或是长期被动卧位,对循环系统和肌肉骨骼系统等都有不良影响,会导致血栓形成或肌肉萎缩、骨质疏松。长期卧床还会造成精神萎靡、兴趣丧失、消化能力下降等不良后果。
卧床休息从“治疗方案”变成了“问题病例”,现代医学越来越推荐患者积极主动地活动身体,甚至外科医生也会要求刚做完手术的患者尽快下床练习走路,减少手术粘连,改善心肺功能。
在许多人的认知里,慢性肾脏病患者患病时间长,甚至终身患病,得了肾衰竭这种大病应该好好卧床休息,不要上班或上学,生命可能不长了,好好养着吧。患者常常在家人的倍加呵护下,逐渐丧失工作能力,甚至丧失了主动治疗的积极性。事实上,这样的患者更应该积极地学习,选择适合自己的工作,学会自我照护,甚至可以组建家庭。
透析患者的照护者应该有良好的心态,不要过分呵护患者,应该多鼓励患者走出疾病的阴霾,与社会建立联系。过分呵护不仅不利于疾病的康复,还有可能对照护者和患者都产生不良的心理影响。
近年来,“巨婴”这个词被用来指代心理滞留在婴儿阶段的成年人。在临床工作中,我经常看到“巨婴”透析患者。随着医疗技术的进步和医保制度的完善,尿毒症患者依赖透析维持生命可达50年以上,在我国,已有患者接受透析37年了。他们的父母或其他亲属,有能力持续照护他们吗?他们有手有脚,有聪明的大脑,难道不该自立吗?
我也看到,很多透析患者成功走上工作岗位,并取得好成绩,还有不少透析患者结婚,生孩子,把自己的日子打理得有声有色,生活充满了乐观和希望。
希望全社会能为透析患者提供更多工作岗位,让他们可以更好地保障自己的生活,更好地享受这个美好时代的幸福。
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责任编辑: 小云
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