氨酸铜|一个＂药神父亲＂一场迫不得已的冒险自救( 二 ) 提示|老年人|心脑血管疾病|孕

但凡有看手机的时间，徐伟都会回复病友和家属的微信，徐伟鼓励他们研究了解自己的疾病，迈出自救的第一步。“这个群体像温水煮青蛙一样”，徐伟形容，病人和家属会逐渐失去生机。徐伟希望能够通过患者和家属们自己了解疾病、做药物的前期研究，重新燃起罕见病群体的希望。
“从零到一”
“我知道很难。”徐伟说，他完全理解罕见病群体的“丧气”。
确诊之后，他带着儿子和家人前往北京治疗，医生曾尝试用“鸡尾酒”疗法补充微量元素为小灏洋治疗。
在北京住院的一个多月里，小灏洋每天都要扎针，有时一天要扎四五针，他的血管又脆又薄，一不小心就会被扎穿，徐伟受不了看儿子受这样的苦，每次都由妻子带着小灏洋去穿刺室。“一打针，他就用求救的眼神看着你，整个脸都通红，身体都绷直了。”灏洋的妈妈姚露说，有时候儿子抗拒得厉害，需要两个医生才能按住，当全身被针扎得无处可扎，只能打在脖子上。
为了少扎几针，有时候会做留置针，留置针头的位置不能动，小灏洋睡觉要固定一个动作，姚露要24小时不合眼地照顾。最让夫妻俩崩溃的是治疗一个多月后的检测结果，小灏洋体内的铜元素只涨了0.01umo。
“我就觉得他都那么痛苦，才涨那么一点点，还有可能是误差。”姚露说，“我们就决定说算了，我们要出院。”夫妻俩带着儿子回到家。治疗毫无希望时，姚露也有过不想活了的念头。从北京回来不久，徐伟开始研究做组氨酸铜。
最开始的时候徐伟制药经历了“从零到一”的阶段，组氨酸铜的成功制备对他来说，是具有跨越性意义的一步。组氨酸铜是一种较为简单的化合物，补充组氨酸铜常被用作对Menkes患者的对症治疗。在台湾，这种药物通常以院内制剂的形式存在，据八点健闻报道，国内也曾有医生试图推动组氨酸铜作为院内制剂，但囿于院内制剂整体收紧、行政审批手续繁琐、儿童注射液要求更加严格，最终不了了之。
走上制药的路，对徐伟来说是自然而然发生的，他原本想从台湾购买，但疫情封锁了这条路。接着他外包给一家上海的公司代为制作，但每个月两三万元的费用让他承担不起。孩子的命不能断，查看相关论文和资料之后，他买来超净工作台，开始自己尝试制作组氨酸铜，并在兔子、自己和姚露身上进行试验。
徐伟父母的第一反应就是反对、不相信，觉得徐伟瞎折腾，徐伟反问：“要不你去想办法买药？”小灏洋爷爷徐宏担心徐伟触及法律风险，最终人财两空。直到组氨酸铜做出来之后，徐宏的态度才变得有些缓和，但他的质疑没有停止，“组氨酸铜好做，基因药物那是不可能的”。
徐伟重新学习了初高中化学，在网上学习有机化学的本科基础课程。据八点健闻报道，从2020年9月成功制备组氨酸铜以来，他已经给灏洋注射了300多次组氨酸铜，每天打一针，检测指标中，铜元素一下子就上去了。给小灏洋注射组氨酸铜的同时，他又开始给儿子注射制备出的更利于大脑“吸收”的伊利司莫铜，“后来孩子的表现变得明显，特别爱动，特别兴奋，整个晚上看着你笑，跟你玩，一关灯就哭，有了很明显的变化。”在一场直播中，徐伟说道。
【 氨酸铜|一个"药神父亲" 一场迫不得已的冒险自救】不管是组氨酸铜、伊利司莫铜，还是干细胞治疗的效果，“肉眼看不太出来变化，反而回头看以前的视频的话，可能还变差了一点，”姚露说，“以前脖子还可以挺起来，现在头一点也抬不来了。”Menkes患儿的典型特征之一就是生理功能的逐渐退化。在姚露眼中，儿子用药后的改变没有那么明显。
为什么它不能落在你的头上？
姚露眼里，徐伟是一个特别固执的人，固执到有些偏执。“他不信命，总觉得一定得去尝试，可能就成功了。”她说，以前徐伟开餐饮店，生意并不好，“你说你命中不适合搞餐饮，你别那么折腾，他不行，开了一个又换一个，到现在他也是那样想的，我估计他也是觉得就不信了。”徐伟的书架上，排列着他所从事的各种行业相关的书，有《网店推广》《烹饪基本功训练教程》《电子元器件与使用电路》，还有《间充质干细胞基础与临床》等成套的书籍。
对于徐伟制药的事，姚露很纠结，一方面她明白这几乎是孩子唯一的希望，另一方面又怕折腾孩子，“如果他是一个成年人的话，他会不会来跟你说，爸爸妈妈，算了，我不想那样痛苦了。”无论如何她已经不敢反对徐伟了，因为徐伟是一个“越反对越要做”的人。

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