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^霏霏苦练7年后的画 /受访者供图
后来 ， 霏霏不再满足根据图纸走向缝制 ， 她说 ， “这些都是别人的 ， 不是我的 ， 我要自己画 。 ”她开始尝试自己在布上画画、缝制 。
2020年新年 ， 霏霏又说 ， “平面的没意思 ， 我想缝玩具 。 ”杨婷一在疫情时 ， 又和孩子一起缝制了各种小老虎和瑞兽 ， 祈祷疫情赶快过去 。 每一次见到妈妈在朋友圈炫耀自己的作品 ， 霏霏都有一种特别的成就感 。
杨婷一说 ， 霏霏很争气 ， 小学所在班级被评为区级唯一一个优秀班集体 ， 她非但没有拖累全班成绩 ， 还以优异的成绩考上了初中 。 在那年暑假 ， 霏霏又一次语出惊人 ， “妈妈 ， 毛绒玩具是什么布的呀？我觉得您应该买这种布了 ， 我想自己缝玩具 。 ”
对于一个手部肌肉难以控制的12岁孩子来说 ， 这无疑是不可能完成的任务 ， 杨婷一并没有打消孩子积极性 ， 而是继续沿用鼓励式教育 。 在网上买了类似的珍珠绒给孩子 。
“那天我去给孩子办理初中入学手续 ， 留她一个人在家 ， 当我回家时候 ， 竟然看到她自己打稿、画图、剪裁 ， 把珍珠绒弄成一块一块儿的 ， 塞上棉花自己缝了起来 ， 我当时就不知道该说什么了 。 ”杨婷一并不是生气女儿糟蹋了一块珍珠绒 ， 而是女儿第一次在离开她的情况下 ， 主动去尝试去突破自己 。
“在与罕见病抗争的这些年里 ， 我教会女儿勇敢、认清自己 ， 她用自己的成长回应了我 。 ”杨婷一说 ， 这14年来她与女儿朝夕相伴 ， 见到过一些同样患有罕见病的孩子休学或者疲于奔波求医 ， 其余时间便自暴自弃 ， 将自己关在“家庭”这个小圈子里不肯接触社会 。
“有时候要学会坦然面对现实 ， 既然我们改变不了它（瘤） ， 那就学会与它共生吧 。 ”杨婷一说 ， 自己已经不再畏惧孩子可能因为疾病离去的这个事实 ， “这种病是一颗定时炸弹 ， 一旦发作 ， 就不可控制 。 比起一般人 ， 霏霏生命更有限 ， 我觉得我们没有时间去计较那么多 。 我不希望她在离开时 ， 是一个不知道生活是什么滋味的人 。 ”
采访人员 | 王浩雄 实习生 杨阳
【孩子|与“切不完的肿瘤”抗争 一对母女的14年】来源：北京青年报壹现场

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