孩子|与“切不完的肿瘤”抗争一对母女的14年家住武汉的霏霏今年14岁

家住武汉的霏霏今年14岁，一出生便患上了“切不完的肿瘤”——神经纤维瘤病，但这不妨碍她成长为一个活泼开朗的女孩。妈妈辞去高薪工作， 14年来，每天24小时陪伴，帮助女儿与病魔对抗，完成学业梦想，只为让她拥有一个“熊孩子”的普通生活。
恐惧：孩子出生便与“怪病”相伴
杨婷一是武汉人，今年39岁， 14年前，生下了女儿霏霏。
“孩子是我的全部，我每天最喜欢的事，就是看着她嘟着小嘴吃奶。 ”当杨婷一还没从做妈妈的喜悦中缓过神来，霏霏在1岁8个月突然得了一种“怪病” ， “身上突然长起斑点，出现高烧不退的状况。 ”杨婷一说，不到几个小时的时间，孩子突然出现惊厥、抽搐的情况。去了医院，医生断定孩子患有病毒性脑炎。
“医生告诉我，孩子肯定是患有脑部神经疾病，才引发的病毒性脑炎，但具体病因，并不清楚。 ”杨婷一带着孩子辗转了几家医院，即便找到了当地脑部神经临床的权威专家，得到的都是相同的结果。
专家提醒杨婷一， “但凡是患有这类疾病的孩子，注定不能像正常孩子一样学习、生活。 ”医生建议她时刻注意霏霏的状态，孩子随时可能因为陷入惊厥状态发生危险。同时提醒，随着孩子成长，也要时刻关注她心理的变化，在让孩子接触学校、社会之前，一定要先确保孩子心理、生活方式和环境的健康。
之后，杨婷一辞去了研发类的高薪工作， 24小时不敢离开孩子，投资开了一个幼儿读书的网店，一边贴补家用，一边照顾和教育孩子，帮她做康复训练。
在别的小朋友都在上幼儿园时，霏霏每天则是在妈妈的图书库里玩耍，堆积成山的书，成了她唯一的玩具。
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^霏霏在自闭症关爱日与白豚亲近 /受访者供图
随着逐渐长大，霏霏每天都会趴在窗户上看其他孩子背着书包上学的模样。
“有一天她突然特别委屈地问我‘妈妈，我能像其他小朋友一样上学吗’的时候，我看着她的眼睛完全怔住了，不知道该怎么拒绝她。 ”杨婷一说，那一晚她看着睡着的孩子，开始反问自己， “我真的没有时间和精力让她上学吗？我是不是剥夺她上学的权利？我应不应该给孩子一个普通人的童年……”
“我明白，我给不了她集体生活，她早晚有一天要步入社会，学会自己生存。 ”杨婷一经过思想挣扎，决定给霏霏报名参加小学教育。但在办理入学手续时，校方对霏霏身体产生顾虑，要求杨婷一出具孩子未读幼儿园的具体原因和健康证明。
同时也是为了探究孩子到底得了什么病，杨婷一带着孩子来到北京的医院。通过基因检测，霏霏被检测出患有神经纤维瘤病（1型）。
“神经纤维瘤病？纤维瘤？神经！”杨婷一和丈夫内心久久不能平静，这是他们第一次听说这种疾病。
天坛医院神经外科刘丕楠教授告诉采访人员，神经纤维瘤病是一种神经系统遗传性肿瘤疾病，主要表现为全身多发的神经系统肿瘤，目前估算国内约有患者100万人，是罕见病中的罕见病。根据临床表现和突变基因的不同，主要分为1型神经纤维瘤病（NF1）、2型神经纤维瘤病（NF2）和神经鞘瘤病。随着病情的进展，患者最后可能面临失聪、失明、瘫痪、甚至死亡等严重后果。
“国内90%以上的医生不了解这种病，甚至当成皮肤病，有些患者找到我们时，已经耽误了病情。这种病就像是凌迟，肿瘤会不停地长出新的来，永远切不完，手术永远做不完。 ”刘丕楠说。
而当时医生也告诉杨婷一，这种病会对孩子生长发育，对皮肤、骨骼、神经造成影响，一定要时刻关注孩子内心健康。但由于孩子病症并不是十分严重，没有必要做手术时，先不要开刀。
放手：和普通人一样去上学
当晚吃饭，餐桌上没了一家人往日的欢笑声，碗筷碰撞的声音显得格外刺耳。突然霏霏一句话打破了这份静谧， “妈妈，我生病了，是不是就不能去上学了呀？”
“怎么可能呢？妈妈答应你了，你一定能去的，好好吃饭。 ”听到这个答案，霏霏高兴地继续吃饭，而杨婷一则低下头，大口大口地将米饭和苦涩的泪水一同咽了下去。她虽然早就有孩子患严重疾病的心理准备，但得到准确答复的那个时候，她还是不能接受。
2013年8月底，杨婷一带着霏霏参加小学的入学面试，那天四五百名家长们被要求在楼下等候，孩子自己排好队上去参加面试。而此前杨婷一完全没有准备，这是6年里，孩子第一次放开妈妈的手去单独接触陌生人。

孩子|与“切不完的肿瘤”抗争 一对母女的14年

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