孩子|与“切不完的肿瘤”抗争一对母女的14年( 二 ) 家住武汉的霏霏今年14岁

虽然杨婷一很担心，但是霏霏却难以抑制内心的兴奋，毫不犹豫地放开手，让杨婷一大吃一惊。 “这是她第一次主动离开我，站到人群当中。 ”
之后杨婷一站在楼下焦灼地等待着，坐立难安。看着小朋友们一个又一个出来，现场家长越来越少，她着急了。 “这时候就剩我一个了，实在担心里面情况，就和保安商量让我进去，从外面偷偷爬窗户看着。 ”她说，对从没上过幼儿园的霏霏来说，老师、课桌椅、黑板、答卷……里面的一切都太值得好奇了。
她这看看，那瞅瞅。所幸很多问题在霏霏小时候都在早教书中了解过，题答完了，分数也达标了，可她就是想再磨蹭磨蹭，拖延点时间，满足自己的好奇心。
孩子这一奇怪的举动，也引起了老师们的注意，之后杨婷一被留下来单独谈话。了解到孩子情况后，校方建议她可以选择附近一家特殊学校看一看。
但杨婷一去到特殊学校了解情况后认为，特殊学校里主要教学方向是自理能力，并非知识，这与自己帮助孩子完成上学梦想的初衷相悖，于是她又回到了那所普通小学，申请入学，还找来了居委会书记帮忙。
“集体生活、学习的压力很大啊，考核成绩不能低于95分，不然就是‘差生’了，孩子能经受得住吗？”居委会书记这一席话让杨婷一心头一颤。
文章插图
^霏霏自己打稿、缝制的玩偶 /受访者供图
“虽然不知道孩子能不能接受这种压力。但我还是想让孩子上学，我给不了她集体生活的体验，我也不想让她遗憾。 ”但让杨婷一没想到的是，霏霏进学校后，孩子和老师都拒绝了自己坐教室陪读的要求。老师也告诉杨婷一，驻班陪读的原因，是孩子不知道什么是学习，怎么学习。虽然霏霏患有罕见病，但她坐在教室里，眼睛是有光的，这种对知识渴望的眼神，就连老师都被震撼到了。
最终，杨婷一加入居委会工作，以第二课堂老师身份陪读，一周进一次校园，与孩子们互动。了解自己孩子状况同时，通过增进自己与同学之间的感情，帮助霏霏更快地融入这个集体。同时，老师为了呼吁同学们照顾霏霏，又不伤害到孩子的自尊心，在班级里以“小妹妹”称呼霏霏，将其他同学比作“哥哥、姐姐” 。
通过同学和老师的照顾，霏霏很快融入了这个集体，也因为她对知识的强烈地渴望，很快追上了同学们的学习进度。可好景不长，入学没多久，孩子身体状况越来越差，接连发生惊厥、抽搐。霏霏只能暂时休学，杨婷一带着她往返于北京、武汉之间求医治病，做康复。
医生说，这种病毒性感染的情况没办法有效根治，对于现在的霏霏而言，一场简单的流感，就可能是致命的，如果可以，医生建议霏霏放弃学业，专心康复，只有孩子长大了，抵抗力增强了，才会有好转。
“什么都没有生命重要。 ”那段时间，杨婷一每天给霏霏戴口罩、消毒衣物，一边工作，一边教育孩子，照顾她的起居。霏霏对那时唯一的印象，就是每天戴着口罩，衣服身上永远弥漫着消毒液的气味。
同时，霏霏身体产生了一些变化，右眼出现斜视，看不清东西，面部些许变形，手部没力气，平衡能力变差，步态奇怪。孩子上学的梦想几乎破灭，她幼小的心理上也出现了问题，除了妈妈，她不太敢与他人对视。
做个“熊孩子”：勇敢认识自己
在此期间，霏霏一直在做康复，康复医生诊断孩子肌肉能力弱，操作能力低，感觉统合能力差，还有轻微自闭症。可即便至今，武汉都没有针对“神经纤维瘤病”的专业康复项目，杨婷一只能将孩子症状分块，逐项筛选，合适孩子某一方面症状的康复项目。杨婷一在霏霏同学家长、学校老师和社区、居委会的帮助下，分别带孩子找到过专科医生、康复师、基因专家、教育专家和社工，分别对孩子进行疏导、治疗。
其中一位杨医生注意到了孩子对上学的渴望，每次康复项目，都会以“为上学做准备”为由，给孩子布置学习文字，写日记的“作业” ，以此锻炼她的手部肌肉。也有助于孩子释放压力，家长也能通过日记了解孩子内心世界。
“一开始孩子学习写字，比同龄人孩子都要笨拙，整个上身都在用力，翻开第一页纸，后面三层都留下印记，真的是很‘力透纸背’ 。 ”杨婷一说，几个星期的康复训练里，孩子写了3、4本日记，孩子不曾抱怨，只是一直在问， “别的同学会写这些字了吗？”

孩子|与“切不完的肿瘤”抗争 一对母女的14年( 二 )

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