医生|医生用四毛钱药治好血液病？这里面或有两个误解（健康时报记者董颖钰）近日

（健康时报采访人员董颖钰）近日， “医生用四毛钱药治好血液病男童”的消息引发热议。很多患者留言称， “患者一家太幸运了，为这样的医生点赞！”但也有一些业内医生指出， “四毛钱药治好血液病”这样的说法并不严谨，容易给患者造成误解。
据广州日报报道， 4岁的小宇（化名）还没满月就被诊断为重度贫血，需定期输血， 1月6个月后双腿肌肉大面积萎缩，发育停止，连站都无法站立了。父母带着他辗转各地求医，专家确诊是“纯红细胞再生障碍性贫血” 。孩子吃了两年激素和化疗药物并没什么效果，甚至考虑骨髓移植。
在其他医生推荐下，小宇的母亲找到了东莞市儿童医院康复医学科主任刘自强，询问孩子双腿肌肉萎缩的问题。刘自强为孩子做了检查，发现孩子腱反射弱或引不出，舌肌有震颤，眼球有震颤，加上在其他医院确诊的纯红再障，他反复思考：这到底是同一个病引起的，还是本身就是两个病？
刘自强决定为孩子抽血做基因检测。小宇之前在深圳一家知名医院做过基因检测，但检测的是贫血的基因，并没有发现异常。这次，刘自强检测了小宇神经系统的基因，进而揪出了孩子的病因——基因SLC52A2变异导致的“进行性桥延性麻痹综合征” 。
刘自强和同行查阅文献发现，国内没有相关病例，只有国外报道过两例基因SLC52A2变异的病例。该疾病是由核黄素代谢引起的，一些患者可能通过补充高剂量的维生素B2来缓解病情。于是，刘自强决定尝试用维生素B2为小宇治疗。
2个月后，小宇的红细胞变得正常；而原本肌肉萎缩无法站立的孩子，也能站稳片刻，走两三步了，孩子一天比一天进步。到目前为止，小宇已经吃了3个多月的维生素B2 ，总计近300片，每片0.39元，花费不到120元。小宇终生都得吃维生素B2 ，但这对小宇父母而言已经不成为负担。
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图据广州日报
误解一：维生素B2能治纯红再障
“我跟他们说了三个多月了，单纯的维生素B2治不好再障，但这些家长还是想碰碰运气。 ”据广州日报报道，小宇母亲将孩子的经历在再障患儿家长群中分享后，家长们一开始不敢相信，之后就纷纷去买维生素B2了。
“我是康复科医生，我不是血液科医生，我不会治疗纯红再障。 ”刘自强主任面对媒体采访时坦言，治疗肌无力的维生素B2 ，顺带着把孩子的纯红细胞再生障碍性贫血也治好了，他也觉得实在神奇， “这是个罕见病例” 。
中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心主任医师陈玉梅曾撰文指出，先天性纯红细胞再生障碍性贫血大部分激素治疗有效，但需要小剂量维持，停药大部分会复发。目前移植治疗还是能根治的唯一措施，但风险较大。
误解二：四毛钱就能治好血液病
“血液病是治不好的。前期看病花费包括基因检测和排除其它疾病，正是排除了其它疾病才给了医生最明确简单的用药选择。四毛钱的药只是控制病情改善了现状，孩子以后的病情趋向会怎样还是未知。 ”一名不愿具名的三甲医院医生向健康时报采访人员表示。
“医生找到致病基因不容易，患者一家为了诊断肯定是投入了大量的时间和金钱的。这个案例结局是好的，但大家不要误解为所有的血液病都能吃点维生素就缓解，其他那些医生都是‘恶人’ ，这只是极端个案。 ”微博网友评论道。
【医生|医生用四毛钱药治好血液病？这里面或有两个误解】东莞市儿童医院宣传科一名工作人员向健康时报采访人员表示，最近有很多患者看了报道后都来找刘自强主任看病。同时也希望患者朋友们理智看待这个案例，以免产生误解。患者一定要听医嘱治疗，切勿自行用药。