“只要后续医疗护理规范 ， 患者就可以像正常人一样去活动 ， 参加工作 。 但是需要重视的是 ， 患者在孩童时期的治疗 ， 因为一些并发症 ， 比如关节反复性出血肿胀、头颅出血等 ， 影响了孩子的正常发育 。 ”韩丽娟称 ， 比如孩子关节出血后 ， 滑膜会增厚 ， 如果再出血 ， 关节一动就会很疼 ， 孩子因为怕疼就不敢动 ， 一旦僵持的时间过长 ， 就容易发生肌肉萎缩和关节变形 。 “这种孩子也很多 ， 所以家长需要十分细心的照顾 ， 又要小心呵护 ， 也要经常锻炼孩子的肌肉和关节 。 ”
红星新闻采访人员 罗丹妮
编辑 郭宇
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