血友病|聚焦血友病日：小心翼翼的“玻璃人”家庭内蒙古赤峰市松山区夏家店乡

内蒙古赤峰市松山区夏家店乡的一处密闭大棚里，一眼望去是一片草莓种植区，角落里的阿红弓着身子灌溉秧苗、拔除杂草，她今年51岁。阿红基本上每天都来工作12个小时，为的是给她患血友病的孙子轩轩多攒一点医药费。
【血友病|聚焦血友病日：小心翼翼的“玻璃人”家庭】“血友病”是一种因遗传性凝血因子缺乏引起的岀血性疾病，患病者往往十分钟脆弱，不小心的磕碰都可能造成出血不止，严重情形下甚至可能危及患者生命。因此，患有此病者被人们称为“玻璃人” 。 4月17日，是第33个血友病日，目前我国血友病患者人数约14万人。
长期关注血友病群体，并从事相关救助活动长达9年的赤峰血友之家秘书长韩立娟告诉红星新闻采访人员，北京血友之家登记的血友病人已达上万人，其中赤峰有70余名，如今随着医疗技术的发展，血友病也可以得到良好治疗。尽管血友病是罕见病，但已纳入国家大病医保范围，并覆盖全国，从根本上解决了中国血友病患者看不起病的问题。
“血友病大部分在后续医疗、护理规范的情况下，可以像正常人一样参加工作。但是这些家庭往往是极度紧张的，他们各有各的不幸。 ”韩立娟说。
【草莓园里的奶奶】
每天工作十二小时
因为父母常年在外打工，轩轩自小在家由爷爷奶奶照料。令奶奶阿红疑惑的是，轩轩经常因为玩耍就会摔得身上青紫一片，偶尔生病打针时，针眼的淤青也很久都不消失。不过，轩轩并没有喊过疼，所以一家人也没有太在意。后来在轩轩四岁时，感染了肺炎，医生检查时发现他有凝血功能障碍。
轩轩的父母并不清楚这是什么病，只是听医生说当地医院不能确诊，家长需要对孩子小心照顾，不能让孩子摔着碰着。这样一直到轩轩在幼儿园不小心摔了一跤，下巴皮和牙龈出血后怎么也止不住，一家人才赶往了北京，轩轩被确诊为血友病。
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诊断书
“当时血流不止被推进抢救室，一袋袋血液和药物送进去，我们怎么也没想到摔一次会这么危险。 ”轩轩家属讲述，幸运的是，经过治疗轩轩并没有大碍，只是之后需要更加小心的照顾，如果再发生受伤出血，后果不堪设想。
在医院治疗了一段时间后，轩轩的病情得到了控制，一家人回了老家。因为轩轩的父母都刚毕业没多久，所以手中没有积蓄，治疗的钱大半都是借来的，除了继续去外地打工还债别无他法，照顾轩轩的重任，便落在了奶奶和爷爷的身上。
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轩轩出院后，医生强调后续一定要按时用药。根据轩轩现在的情况，他的药物用量是每周两次，每次两支，可轩轩父母两个人每月的工资加起来仅四五千元，连孩子三周的药费都不够。加上之前为轩轩治病欠下的债务，让整个家庭举步维艰。
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轩轩的奶奶在草莓地干活
为了帮孙子凑出药钱，阿红让身体不好的老伴看护孩子，自己则去了当地的一个草莓大棚工作，一天工钱90元。在大棚里，阿红需要施肥、浇水、采摘等，几乎每天都要忙上十几个小时。 “农村打工的机会本来就少，只有更努力干活老板才会用你。我不想失去这份工作，只能加劲干，虽说不管大用，但也能管点小用。 ”阿红说。
【铲牛粪的妈妈】
为还20多万债务一天都不敢懈怠
在赤峰市宁城县天一镇古山子村内， 36岁的阿艳弯着腰，用力挥动着铁锹，把牛棚里的牛粪一点点铲松堆成堆，准备一会儿用推车推出去。
2017年4月，阿艳7个半月的小儿子小铮因为牙龈出血入院，在辗转了几家医院进行检查后，小铮被确诊了血友病。为了照顾好小铮，阿艳辞掉了稳定的工作， “孩子需要吃的药一顿都不敢落下，什么时候吃、吃多少，甚至吃药时喝多少水，我都专门做了一个时间表。 ”
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可意外还是发生了。 2019年6月，小铮因为外伤出血造成眼前房积血，又因身患血友病，轻易不能动手术。阿艳夫妇遍访天津市血液研究所、天津市儿童医院等几家医院，儿子都没能成功入院治疗。最后抱着一丝希望，阿艳夫妇带着儿子小铮前往北京求医。经过眼科和血液科医护人员的会诊，小铮成功进行了第一次手术。 2020年1月，小铮又接受了眼角膜移植手术；随后又因为眼压过高，不得不进行第三次手术。