血友病|聚焦血友病日：小心翼翼的“玻璃人”家庭( 二 ) 内蒙古赤峰市松山区夏家店乡

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小铮母亲
“孩子现在眼压还是偏高，眼睛还有点光感，但是视力是不能恢复了。 ”阿艳说，三次手术不仅让小铮饱受病痛折磨，同时也掏空了这个本就不富裕的小家。为了尽快筹钱给小铮看病，也为了减轻丈夫身上的担子，阿艳托人在家附近找了个养牛的活儿——给一百多头牛喂草料、铲牛粪。
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小铮和母亲阿艳
“我丈夫是辅警，一个月挣两千多，现在还有20多万的外债没还，所以我一天都不敢懈怠，再加上孩子每月还有一千多的医药费。当孩子没人照顾时，我就会带着他一起去牛场工作，让他在旁边坐着。 ”阿艳说铲牛粪是个体力活，但是牛场的工人了解她家情况，都很照顾她， “重活不怎么让我干，还会让我早回家照顾孩子，我很感谢他们。 ”
【六旬爷爷扫大街】
冬天手上生冻疮
一到冬天，凌晨气温低至零下20多度，近60岁的老张骑着电瓶车，赶往20多里外去扫街、清垃圾再装车。
在孙子患血友病之前，老张心中最大的痛就是年幼时摔伤的儿子。当时的一场意外，让儿子的智力终身受损，无奈只能初中就辍学打工，跟着亲戚干些体力活。好在经人介绍儿子认识了儿媳，组成了家庭，又生下了孙儿赫赫。
原本以为孙子出生后的日子终于有了奔头，可就在赫赫一周岁时，儿媳在给孩子喂奶时不小心碰伤了其嘴唇，让全家人都没想到的是，这个小小的伤口却一直血流不止。老张一家带着赫赫辗转了几家医院都没有确定病因，最后在北京儿童医院确诊为血友病。
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丈夫的残疾，儿子的患病，重重压力之下，赫赫的妈妈与赫赫的父亲办理了离婚。 “她也舍不得娃娃，但是我们这个家确实看不到希望，不能怨她。 ”老张说，他理解赫赫的母亲，现在他什么都不想，只想救孙子，小心呵护他长大。
为了每周去医院给赫赫用药，老张在医院附近租了间房子。但是随着孩子一天天长大，药物的剂量开始增大，家里逐渐负担不起。在好心人的介绍下，老张找到了一份扫大街的工作。
“他每天七点开始扫，到晚上天刚黑回家，冬天太冷了，零下二十度戴手套已经没用了，手上长满了冻疮。 ”老张的老伴说，自己比老张大三岁，身体不好，只能在家带着孙子，看着他不让他摔倒。
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赫赫
老张说，政府给赫赫办了低保，一年20多万元的药物现在只要2万多元，儿子在外面打工也能补贴点家用。但是赫赫现在已经11岁了，他的身体也因为血友病产生了很多并发症，关节弯曲总是疼得厉害。而老张已经逐渐年迈，身体状况一天不如一天，他和老伴最放心不下的就是孙子。
“我们一边盼着赫赫快点长大，一边又怕自己老了走不动了。现在去医院输液、报销走流程时，我都会让赫赫跟着，教他熟悉流程，就是怕哪天自己有个三长两短。 ”老张说。
【专业人士】
重视后续医疗护理规范
可像正常人参加工作
“血友病家庭往往是极度紧张的，他们需要比一般的家庭更用心照顾小孩的日常生活。 ”4月17日，赤峰血友之家秘书长韩立娟在接受红星新闻采访人员采访时表示，血友病指因凝血因子缺乏而导致的凝血功能障碍的出血性疾病，是一种遗传性疾病，分甲型血友病、乙型血友病，还有血管性血友病等。其中，甲型血友病占的比例最高，约占所有血友病中的85%左右。
“孩子发病往往都是在10个月到一周岁左右，一般孩子刚开始爬的时候，在硬的地方磕了一下就会出现皮下出血，整个一块区域出现大面积青紫，还会出血不止，所以被称为‘玻璃人’ 。 ”韩立娟称，她长期关注血友病群体，并从事相关救助活动长达九年，北京血友之家登记的血友病人已达上万人，其中赤峰有70余名，如今随着医疗技术的发展，血友病也可以得到良好治疗，血友病作为罕见病病种，已纳入国家大病医保范围内，并覆盖全国，从根本上解决了中国的血友病患者的看不起病的问题。
韩立娟介绍，血友病治疗方法除了按需治疗，还有一种是预防性治疗。按需治疗是在出血发生之后，根据出血的情况，马上用因子来控制出血；预防治疗，则是在出血之前给上药，不用再担心，可能因为过度活动而导致出血。