普校数次劝退半年换4家机构,却在家一年练好社交,她想分享两点
思思今年四岁半 , 3岁上幼儿园的时候 , 他不听指令 , 也不能安坐 , 老师找我们谈话说“除非有一个人专门管理他 , 否则很难继续让他在学校待下去 。 ”
在老师的建议下 , 我们去了两家三甲医院 , 当地的医科大学附属医院和省医院都没有相应儿童行为学的科室 , 只是通过量表诊断为发育迟缓6个月 , 孤独症待排除 。
在现实面前 , 我毅然选择了开始家庭干预 。 在这一年多的干预之路上我们完成了一次又一次转变 , 从中也总结了很多方法 。 作为星爸星妈我们都在努力接受这个事实 , 但是我们也应该在跌跌撞撞中总结适合自己孩子的经验 。
作者/思思妈妈
编辑/嗨脑仁
由于在影视作品中看到孤独症一般都是比较安静 , 不爱说话 , 而思思的情况恰恰相反:他语言发育的时间和正常孩子几乎一样 , 性格活泼 , 记忆力好 , 学习英语、诗词等很快就能记住 , 还表现出很浓厚的兴趣 , 会泛化 , 虽然平时比较调皮、喜欢恶作剧 , 但是他眼神中明显透着“聪明” 。
No.01生活与我开了个“玩笑”
其实现在回忆起来 , 他当时有很多异常的情况 , 如:
?呼名反应和眼神对视不好;
?不听指令且反抗(给他穿衣服、刷牙、吃饭要反抗几个回合);
?不能安坐(去餐厅等公共场所总是一会要上桌子 , 一会乱动东西弄得大几个人精疲力竭);
?出门就跑不找大人(原来带他出去玩真的是对体力的考验);
?有情绪问题;
?规则意识不好(喜欢抢其他小朋友东西 , 或者把小朋友正在玩的玩具弄乱了就跑掉 , 或把家里收拾整齐的物品扔得到处都是) 。
刚开始我们觉得他还小 , 可能是带养方面的问题 , 不至于到那一步 , 就没有过多理会 , 只是加强了对他日常行为的管理 , 再后来便转到私立幼儿园 。 2019年8月 , 园长找我深入谈了思思的情况 , 说他亟需干预和治疗 。
带孩子去医院检查的时候 , 教授给了我关于孤独症的宣传单 , 封面写着“星星的孩子 , 不同的色彩一样美丽” 。 看着这几个字 , 我真的很懵 , 泪水模糊了我的双眼 , 孩子天真可爱的样子和稚嫩的声音浮现在我眼前和耳畔 , 我在心里反复默念 , “孩子这么可爱 , 我不要他是不同的色彩!”
最终 , 孩子被诊断为高度疑似(行为问题严重 , 不听指令 , 不能安坐 , 喜欢恶作剧 , 弄乱物品 , 社交不好 , 融入集体生活困难) , 教授给我介绍对于孩子的各种训练名称的时候(结构化、ABA、感统、大肌肉、小肌肉、社交、认知等) , 我感觉这些陌生的词汇像一个个大石头砸向我 , 把我砸的一头包 。
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No.02半年 , 被迫换了4家机构
开始时 , 由于缺乏对ASD的了解 , 信心满满 , 觉得孩子的程度不是很重 , 密集干预2年就可能治愈了 。
可是随着干预的展开 , 过程中的种种不顺利和对ASD的深入了解 , 才逐渐明白 , 这是需要一个长期坚持的艰难历程 , 而且还有很多症状(如:社交、情绪、多动问题)是伴随他一生的 。
最开始我们去了我们当地权威的机构 , 上团体结构化课 , 可是第三天老师就给我打电话了 , 说孩子不听指令、不能安坐 , 虽然从检查量表上看孩子的情况比较轻 , 但是行为问题严重 , 需要转到一对一课堂;一对一干预进展得也不是很顺利 , 代课老师不喜欢思思 , 师生相处下来都很痛苦 , 于是被迫放弃训练 。
训练进行到这一步 , 我和孩子都有些身心俱疲了 。
听了一个患儿家属的建议 , 我们在幼儿园找了一个一对一老师 , 但效果也不理想;又去了一家私人机构干预20天 , 孩子有了一些进步;这时候儿童医院排上了 , 进行了一个多月的系统干预 , 因为东北的冬天十分寒冷 , 孩子们感冒互相传染 , 孩子病了 , 加上快过年了 , 就停止了训练 。
在前期训练过程中 , 我们一直依赖于机构干预 , 以及课程结束后老师讲了孩子的情况下和干预要点 , 自己并没有系统的学习相关知识 。 所以停课后的这段时间 , 我心里非常没底 , 像无头苍蝇到处乱撞 , 总感觉耽误了孩子的时间 。
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No.03家庭干预的正式起航
疫情爆发后 , 通过一个群里一篇文章了解到了“北医儿童发展中心”和“北医教研院”两个公众号 , 我觉得从加入这两个公众号起 , 我才真正的走上了正确的康复之路 。
从依赖康复机构训练到主动开展家庭训练;从刚接触ABA应用行为分析法的懵懂 , 到主动深入的去学习 , 一些方法和理念有了深刻的理解 , 灵活运用以及根据自己孩子的特点进行创新……
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