今年2月28日是第十四个国际罕见病日 。 据统计 , 截止2020年2月 , 我国罕见病患者总数超2000万人 , 每年新增患者超过20万 。
相比常见病 , 由于罕见病药品流通信息不对称 , 或制药原材料短缺等原因 , 不少患者面临本地买不到稀缺药的困境 。 为此 , 阿里健康升级天猫医药平台“罕见病中心” , 为全国罕见病患者提供搜索找药功能 , 设置罕见病用药专区 , 并提供疾病科普、专家咨询等服务 。
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家住云南63岁的张大爷因此受益 。 今年初 , 他被确诊为肺动脉高压 , 该病属于罕见病 , 加上患有心衰 , 常规治疗并未有明显效果 。 医生建议购买波生坦片 , 遗憾的是 , 老人一家在当地的医院和药房找寻了很久也没找到 。
最后 , 他在网上查找从天猫医药平台购买了所需药品 , 经医生指导 , 老人每天早晚各服一次 , 服用了半个月之后停药 , 目前病情稳定 。 “我是幸运的 , 但还有很多人在当地找不到药 , 也不知道哪里能找到 , 需要社会各界的关注 。 ”
2月28日-3月2日 , 罕见病患者在淘宝APP搜索“让爱不罕见” , 即可进入“罕见病中心” 。 用户可以通过“全球找药联盟”找寻稀缺药 , 也可直接在线咨询全国三甲医院专家 。 日常也可通过淘宝APP首页进入“阿里健康”频道 , 点击“就医购药” , 就能找到“罕见病中心”页面 。
据悉 , 目前累计超过300万患者已通过阿里健康旗下天猫医药平台成功找到药 , 包括波生坦片、瑞舒伐他汀钙片、依折麦布、溴吡斯的明片等罕见病药物 。
扬子晚报/紫牛新闻采访人员 徐晓风
【医药|阿里健康升级“罕见病中心”,为2000万罕见病患者找药】来源:紫牛新闻
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