上海|因为有你，爱不罕见！罕见病日，新华医院准备好了科普直播、云义诊 2021年2月28日是第十四届国际罕

2021年2月28日是第十四届国际罕见病日，今年主题是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.” 。
在罕见病日即将到来之际，为进一步提高罕见病的关注和认知，推进罕见病科普宣教，促进罕见病事业发展，上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿科医学研究所、上海市儿童罕见病诊治中心、上海市罕见病诊治中心等将于2月27日-28日联合举办“2021年国际罕见病日科普直播课及云义诊活动。
文章插图
图片来源于网络
科普直播课安排
文章插图
国际罕见病日科普直播专栏首页
罕见病云义诊安排
国际上确认的罕见病有7000多种，约占人类疾病的10% ，其中约80%为遗传性疾病， 50%-60%在儿童期发病。罕见病种类多、危害大，虽单病种罕见，但由于我国人口基数大，罕见病在我国并不罕见。据报道2016年我国罕见病人口达到1680万，同时每年新出生罕见病患者超过20万。
上海新华医院是上海市医学会罕见病专业学会的首任主委单位、上海市罕见病定点诊治医院、中国罕见病联盟成员单位， 2018年经批准成立上海市儿童罕见病诊治中心和上海市罕见病诊治中心， 2019年入选全国罕见病诊疗协作网并成为上海市省级牵头单位，在罕见病诊治领域已逐渐探索出集筛查、诊断、治疗、康复为一体的全生命周期诊疗体系。
活动时间：
2月28日（周日）上午9:00-17:00
参与路径：
1、请关注并进入“上海新华医院”微信公众号，依次点击“门诊服务”、“医疗咨询”后选择“罕见病日云义诊” 。
文章插图
文章插图
罕见病日云义诊
参与义诊科室：
消化内科：上海新华医院消化专业组和消化内科分别创建于1958年和1988年，是我国首批硕博士学位授权点和博士后流动站，在医疗、教学、科研和健康促进等方面居国内领先地位， 2016年入围《中国医院影响力排行榜》消化专业第1名。熟练开展国家重点消化专科规定的各项诊疗技术，婴幼儿消化内镜和炎症性肠病诊疗特色鲜明，遗传代谢性肝病、脂肪肝、酒精性肝病以及儿童肝病和不明原因肝炎诊治处于国内领先地位。
肾脏风湿免疫科：上海新华医院肾脏风湿免疫科创建于1978年，是全国肾脏病诊治示范中心，国家肾脏专科医师培训基地，国家药物/医疗器械临床试验基地肾病专业组。诊疗特色：IgA肾病、膜性肾病、糖尿病肾病：诊治，慢性肾脏疾病（CKD）一体化防治、急性肾损伤(AKI)防治和终末期肾脏疾病（尿毒症）肾替代治疗、组合式血液净化治疗在终末期肾衰竭患者中应用等。
妇产科：上海新华医院妇产科在建院伊始1958年即成立；于十九世纪80年代在国内率先提出围产医学理念，是围产医学的奠基人单位；是首批上海市危重孕产妇会诊抢救中心、上海市产前筛查和产前诊断中心，在胎儿遗传代谢性疾病、先天性胎儿畸形的诊断处于全国领先水平。新华医院妇产科已与30多家医疗机构建立联盟合作关系，在医疗、教学、科研、基地和团队建设等方面在国内均有一定的知名度和影响力。
新生儿科：上海新华医院新生儿科是国内最早建立NICU的单位之一。是国家重点学科，国家“双一流”建设学科，国家新生儿围产医学专科医生培训基地。是中华医学会围产医学分会主委单位和上海市危重新生儿会诊抢救中心。已初步形成了重症畸形（包括先天性心脏病）胎儿宫内转运、先天性遗传代谢性疾病、支气管肺发育不良、婴儿肝炎综合征、新生儿化脓性脑膜炎、新生儿营养和早产儿视网膜病为诊治特色的危重新生儿抢救中心，收治新生儿和服务范围辐射上海市和全国各地。
【上海|因为有你，爱不罕见！罕见病日，新华医院准备好了科普直播、云义诊】儿童心脏中心：儿童心脏中心创建于上世纪70年代，是国内最早开展小儿先天性心脏病诊治工作的临床专科，现发展成为集医、教、研一体的国内一流的小儿心脏病诊疗中心。
儿神经内科：上海新华医院儿神经内科是国家教委重点学科儿科学和上海交通大学医学院“211工程”三期重点学科“儿科学”建设项目的主要组成部分。主要收治来自全国各地癫痫、智力运动发育障碍、重症病毒、细菌和自身免疫性脑炎脑膜炎、脱髓鞘疾病、脑卒中、缺血血氧性脑病、脑瘫、遗传代谢脑病、急性脊髓炎、吉兰-巴雷综合症、周围神经损伤、重症肌无力、抽动和各种小儿神经疑难杂症等患儿。