双手呈爪状，不能拿筷子，不能握笔！宁波16岁少年竟患上这病双手莫名抽搐、发凉、肌肉萎缩

双手莫名抽搐、发凉、肌肉萎缩，手指弯曲成爪状，不能拿筷子，也不能握笔。在过去8个月，宁海16岁少年小涛（化名）饱受怪病困扰。近日，他总算在宁波市第六医院得到诊断，这是平山病，一种多见于青少年的颈椎病，也是罕见病，全球迄今有文献记载的仅1500例左右。

采访人员（记者）从院方了解到，小涛的噩梦要从8个月前说起。他的双手开始毫无征兆地不听使唤，动不动抽搐，手指发凉没血色，肌肉也日渐萎缩，很快发展到手指不能完全伸直，双手呈爪状。为此，小涛拿不了筷子握不了笔，日常学习、生活都受到了巨大影响。

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术前双手外观可见左手肌肉明显萎缩

小涛的父母都在外地打工。他一人上当地几家医院看过病。医生怀疑是肘管综合征、腕管综合征，建议手术。小涛很害怕，想着到市里的大医院看看再说。结果，在市六院脊柱外科门诊，他听到一个闻所未闻的名字，平山病。

接诊的是该科主任胡勇主任医师。胡医生告诉采访人员（记者），小涛就诊时，脖子后弓明显，颈椎MRI检查提示“颈椎后凸，C5-T1脊髓萎缩变细”。“这是平山病！”查阅大量文献后，胡医生给出了明确诊断。

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术前颈椎MRI可见C5-T1脊髓萎缩变细，

颈椎后凸

平山病又称青少年上肢远端肌萎缩症，由日本学者平山惠造于1959年首先报道，是一种罕见病，目前全球有文献记载的仅1500例。随着病情进展，患者会出现不同程度的手和前臂的功能障碍。部分患者由于上肢远端肌萎缩和无力进展迅速，甚至造成明显残疾。

平山病的特点有以下几个：

多见于亚洲人群，起病隐匿；好发于青少年男性，15至17岁为发病高峰；临床表现呈非对称性上肢远端肌肉萎缩无力，常伴有寒冷麻痹，伸指束颤，一般无感觉及锥体束受累；病情一般在5至6年内发展至上肢肌肉严重萎缩而致残后停止进展。

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和人们熟悉的“渐冻人”一样，平山病也是一种运动神经元疾病，不同的是它一般不危及生命，病情发展到一定程度后会自己喊停。“但这种病致残，而且多发于青少年，会给患者及其家庭带来巨大的痛苦。最麻烦的是它容易被忽视和误诊。”胡医生说。

平山病的发病机理尚不明确。有学者认为，颈部屈曲可能是致病因素，但颈部好端端地为什么会屈曲，目前医学界还给不出答案。

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摆在胡勇医生及其团队面前的难题是，小涛还不是一般的平山病患者。他起病急、进展快，以往的颈托治疗很可能无法收到理想的效果。

胡医生表示，国外有学者对平山病患者采用颈托治疗的办法，发现效果大相径庭，“对于进展较慢、症状较轻的患者，颈托治疗效果不错，但对于短时间内症状进展迅速的患者，颈托治疗最多只能维持当前的病情不再进展，而难以改善，有时甚至连维持也做不到。而且，颈托治疗也很痛苦。患者颈部活动严重受限，不仅日常活动不便，久而久之也会引发新的问题。”

让自己的双手“维持”爪状，而且脖子一天24小时僵着，这是16岁的小涛无论如何也接受不了的，也是医护人员不愿意看到的。思前想后，胡医生决定，为这个花季少年冒险一博。

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（网络图片）

近日，小涛被推进手术室，接受了全麻下颈椎前路手术。手术历时两个半小时。“手术的目的在于纠正颈椎后凸、恢复颈椎排列稳定性，减轻对脊髓的影响，进而停止疾病的进展。”胡医生介绍。术中，专家切除了病变的椎间盘，又将椎间隙垫高。这样一来，脊髓压迫的情况得以缓解。

术后第二天，脖子不酸了，手指热起来了，同时也能伸直一些了，术后这些变化让小涛兴奋不已。昨天，他出院了。胡医生嘱咐，今后要加强手部肌肉康复锻炼。

专家也希望借此提醒广大市民特别是家长们，不要以为青少年就不会患上颈椎病，也不要以为罕见病就一定不会发生在自己身上，出现可疑症状后还是要尽快找专业医生就医，以免耽误病情。

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来源宁波晚报采访人员（记者）童程红 | 编辑施忆秋

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