温州这个姑娘才16岁!太可怜了

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四进ICU抢救,全身仅剩一根手指能动,却拼命追逐着活着的每分每秒,创造出的作品受到众多当红明星传唱。

但老天,并没有因此垂怜这个年仅16岁的文成少女包珍妮。她所患的SMA,让她的身体机能不断退化,不远的将来,她唯一能动的手指也很可能会动不了。

能阻止退化的,只有医治SMA的药物快点出来,目前,美国已有费用高昂的药物被批准上市,国内依然无药可医。

属于包珍妮最后一根手指的等待时间,已经不多了。

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活下去的信念

包珍妮一直重复做着一个梦:梦里,医治SMA的药物研制出来了,价格低廉,她含在嘴里咬了一口,手脚就能听自己使唤了,天,竟然能站起来了。但这样的梦很短,总被呼吸机有节奏的声响打断。现实格外残酷:她的肺功能已经几近丧失,呼吸靠一台24小时不停运转的呼吸机维系,一旦呼吸机故障罢工,她很快会窒息身亡。