多方发力“融化渐冻的心” 河北多名“渐冻人”获免费援助 6月1日

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6月1日，中国医师协会第十四届“融化渐冻的心”社会服务项目发布会在石家庄召开。图为发布会现场。采访人员张淑会摄

河北新闻网讯(采访人员张淑会)渐冻人症，即肌萎缩侧索硬化症，英文简称ALS。患者会出现四肢、躯干、胸部腹部的肌肉无力和萎缩，像身体的某一部分被冻住一样，俗称“渐冻人”。渐冻人症，是被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一。

6月1日，中国医师协会第十四届“融化渐冻的心”社会服务项目发布会在石家庄召开。发布会上，中国医师协会对河北省7名符合条件的贫困“渐冻人”免费办理了一年的药物援助。同时，国内20多位知名神经内科专家，对河北省多名“渐冻人”提供了诊疗、用药指导等帮助。

目前，河北省有多少“渐冻人”，其治疗状况如何，他们面临哪些困难?采访人员就此进行了采访。

ALS病因不明，治疗难度大，不能治愈但可治疗

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“‘渐冻人’早期症状表现为肌肉无力，容易跌倒。随病情发展患者四肢肌肉逐渐萎缩，直至完全丧失运动能力。晚期患者不仅全身瘫痪，因吞咽困难、营养失调，且无法自主呼吸，生活极其痛苦。”中国医师协会会长张雁灵介绍，ALS是一种渐进且致命的疾病，病情发展迅速，患者的平均生存期只有3-5年。

据统计，目前，我国有“渐冻人”约十万名，登记的“渐冻人”超4000人。“我们医院是国家渐冻人救助服务示范基地，现有在医院登记的‘渐冻人’130余人。”河北医大二院神经内科专家介绍，全省还没有一个准确的统计，但肯定远远高于这一数字。

目前，ALS病因不明，治疗难度很大。河北省人民医院神经内科专家说，国际上虽对ALS还没有治愈办法，但对延长患者存活时间，提高生活质量已有了比较明确的治疗、护理方案。

为推动社会关注、关爱、关心“渐冻人”，中国医师协会从2005年就在全国发起了“融化渐冻的心”社会服务项目，每年在各地医院开展药品援助、医疗辅具救助、义诊等活动。

在此次发布会上，中国医师协会提出，今后将向渐冻人症患者及其家属提供八项长期支持性服务，包括建立所需援助患者的个人档案并长期随访，全年开通400-065-0623救助热线提供咨询服务，提供资金、药品、无创呼吸机援助，为患者提供绿色通道等。

患者呼吁尽快将ALS治疗纳入省医保

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对很多“渐冻人”患者来说，“融化渐冻的心”项目无疑是雪中送炭，减轻了他们治疗负担，增强了治疗信心。

在发布会上，采访人员采访了石家庄“渐冻人”患者张女士。1999年，张女士被确诊患有ALS。“患病前几年，由于经济困难，我们曾一度放弃治疗。”张女士爱人的侯先生介绍说，他们在2005年得到了“融化渐冻的心”项目救助，重新燃起了生的希望。

但并不是每个患者都能像张女士一样，及时得到救助。

“对于ALS，社会上很多人并不了解，即便是专科医生，也有人对ALS疾病本身认识不够，不能对病人提供有效治疗。”有专家介绍，此前我国一直没有将包括渐冻人症在内的神经肌肉疾病纳入大病医保目录，使得高昂的医疗费用报销非常困难，很多ALS家庭因此陷入困境。

直到2017年，在中国医师协会等社会各界的呼吁推动下，国家才将治疗ALS的利鲁唑药物正式纳入大病医保目录。此后，又将其纳入罕见病目录。

“这对我们患者来说，绝对是个好消息，可大大减轻用药负担。”河北省多名“渐冻人”家属反映说，虽然国家将其纳入了大病医保目录，但全国各地执行情况并不一样，其门诊、住院报销比例也不尽相同。目前，河北省还没有将其纳入大病医保目录。

要“融化渐冻的心”，需要社会各方发力。对此，专家呼吁河北省有关部门尽快落实国家有关文件精神，将治疗ALS的药品纳入省大病医保目录，从根本上减轻他们的医疗负担。同时，希望呼吁医院、企业等对“渐冻人”患者多一些关注、关爱、关心，改善他们的生活质量。