《2018中国罕见病调研报告》发布：33%医生不了解罕见病

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正文开始：

在对罕见病的普遍认知调研中，虽然医生得分高于病友和病友亲属，但满分10分医生平均得分也仅为5.52分……

每年2月的最后一天是“国际罕见病日”，今年是国际罕见病日设立10周年。

2月27日下午，《2018中国罕见病调研报告》发布。此次调研中首次加入了医生部分，在对罕见病的普遍认知调研中，虽然医生得分高于病友和病友亲属，但满分10分医生平均得分也仅为5.52分，有三成医生明确表示自己不了解罕见病。

参与此次调研医生有285名，研究生以上学历超过77%，超过1/4的医生有博士及博士后的学位及经历，另外25.6%是大学本科毕业，5.6%为大学专业毕业，受访医生整体学历、职称、工作医院的级别都远高于全国平均水平。

调研通过主观和客观两个维度测量医生对罕见病的认知和熟悉程度。主观上，有33.3%的医生承认自己仅听说过罕见病，但不了解，有两名医生称自己从未听说过罕见病。

在客观经验上，285名医生中，有196名曾“遇见过”罕见病或病人，其中超过41%的人遇到过10种以上的罕见病。耳鼻咽喉科的所有医生，80%的儿童保健康医生，71.4%的儿科医生，63.6%的医学检验科医生，58.3%的内科医生，54.5%的妇产科医生，50%的中医科和疼痛科医生均遇到了6种以上的罕见病。

医患之间对罕见病诊治上的认知差异是本次调研很有价值的收获。除了对罕见病的严重程度上双方判断基本一致外，在其它方面双方认知都存在一定差异。

在确诊难度上，病友普遍认为比较难，而医生则认为没那么难，在诊治过程中的医疗信息获得难度上，也同样如此，医生回答更偏向于“一般”。其中在随访问题上双方认知差异最大，67%的病友反应医生从未随访过，而超过75%的医生表示有过随访，分析认为这可能源于医患间对“随访”的理解有所不同。

整体而言，医生对于罕见病的诊断与治疗并没有像病友感觉的那么难，与病友沟通中也觉得自己解释的已非常清楚，但实际上病友的感受并不相同。报告认为这需要医患双方加强沟通、取得共识。

最后，附图一张

教你

一图看懂罕见病

科普图来源： “ 豌豆 Sir ” 公众号

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