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血友病是一种X连锁的隐性遗传性出血性疾病 ， 可分为A和B两种 ， 血友病A是指患者体内缺乏足够的凝血因子VIII ， 血友病B是患者体内缺乏足够的凝血因子IX 。 无论哪种类型 ， 均需长期终身治疗 ， 因此 ， 需要更多的人关注这个群体 ， 从而使血友病患者能够乐享自由、乐享生活 。
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【治疗|太原市中心医院血液科汾东病区打造血友病患者管理新格局】2020年3月 ， 血液科汾东病区正式开始接诊血友病患者 ， 为了使患者能够及时、有效就医 ， 在最短时间内做到就近治疗 ， 真正做到“有药可医” ， 科室为血友病患者开通了“绿色通道” ， 以保障患者日常用药和危急情况下的紧急用药 。
新技术打造血友病患者管理新格局
药代动力学检测：
因血友病患者凝血因子半衰期及回收率存在较大个体差异 ， 为实现个体化治疗 ， 在血液科实验室负责人医学统计学博士李治指导下 ， 使用R语言统计学方法 ， 已为近30例血友病患者进行了药代动力学检测 。
基因检测：
血友病患者及家系成员基因检测对于携带者筛查及预测凝血因子抑制物的产生尤为重要 。 目前 ， 血液科实验室逐步开始为广大血友病患者及家庭成员进行基因检测 。
ITI治疗：
部分血友病患者在使用凝血因子过程中会产生凝血因子抑制物 ， 导致治疗效果欠佳及生活质量受到极大影响 ， 相应的免疫诱导治疗非常重要 。 2020年10月 ， 医院首例ITI（免疫诱导治疗）在血液科进行 。
康复治疗：
血友病患者陆续住院在因子替代治疗支持下进行康复训练 ， 疗效显著 。 目前 ， 已经有近10名患者经过康复训练 ， 关节功能部分恢复 。
手术治疗：
7月15日 ， 血液科与普外科联合开展了血友病患者第一例直肠癌手术 。
7月31日 ， 血液科与血管外科联合开展了一例血友病患者假肿瘤手术 。
10月20日 ， 血友病患者马蹄内翻足手术顺利完成 。
专家介绍
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郭志萍 血液科汾东病区主任 ， 长期致力于血友病基础研究 ， 博士期间曾对216个血友病A、21个血友病B及1个遗传性凝血因子VII缺乏症家系成功进行了基因检测 ， 文章发表于Haemophilia及中华血液学杂志等 。
擅长异基因造血干细胞移植及急性白血病的分层诊疗和遗传性出血性疾病的诊疗 。
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李治 血液科实验室负责人 ， 流行病与卫生统计学博士 ， 生物化学与分子生物学硕士 ， 涉猎学科广泛 ， 熟悉从分子水平到整体水平的各层次研究 。 第一作者发表SCI论文2篇（累计影响因子2.706） ， 参编著作《R语言基础》一部 。
专业擅长
擅长数据分析 ， 主攻生物信息学研究 。
科室介绍
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全新的太原市中心医院血液科汾东病区 ， 均为临床的骨干力量 ， 具有勤奋探索、刻苦钻研、积极向上的奋斗精神 ， 以崭新的面貌为广大血液病患者服务 。 科室拥有全方位的血液病诊断及治疗技术 ， 开展造血干细胞移植、普通血液病等相关治疗和检验等项目 ， 具有对血液专科疾病进行诊断和治疗的全省高端水平 。
前进的路上我们一直在努力 ， 相信血友病患者不仅可以正常地生活下去 ， 更可以成为对社会有用的人、可以回报社会的人 ， 血友病的未来是充满希望的 。
供稿：血液科汾东病区
稿源：(太原市中心医院)
【】网址：http://www.shadafang.com/c/hn1102c2S92020.html
标题：治疗|太原市中心医院血液科汾东病区打造血友病患者管理新格局
