美国|美国“泡泡男孩”:12岁才走出隔离膜,在临终前第一次亲吻了妈妈
【 美国|美国“泡泡男孩”:12岁才走出隔离膜,在临终前第一次亲吻了妈妈】泡泡看似脆弱得一戳既破,但看似脆弱了泡泡却成了一些人的庇护所,在上世纪时期70年代,美国的一个男孩就生活在一个“泡泡”当中,他在12岁时,与世长辞,也在12岁第一次接触到了妈妈。
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这个男孩叫大卫·菲利普·维特尔,他出生于1971年,维特尔的父母都十分的健康,但不幸的是,两人都患有SCID,这是一种先天性遗传病,非常严重的联合免疫缺陷症。
其特征是存在于X染色体,男孩有50%的几率会患病,女孩同样有几率会成为携带者,维特尔父母一共有三个孩子,两个男孩一个女孩,女孩凯瑟琳并没有患病,她是健康的,但维特尔的哥哥,在出生七个月夭折了。
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怀上维特尔时,他们同样有过担忧,但他们又是天主教徒,是不能打胎的,他们怀揣着一丝希望生下了维特尔,可惜他们的希望破灭了,维特尔同样患有免疫缺陷,这种病其实非常的罕见,新生儿只有十万分之一的几率患病。
但由于维特尔父母都携带致病基因,在这家庭患病几率就高达二分之一,患病的维特尔无法接触普通的空气,免疫缺陷使得淋巴T细胞失去了基本的杀菌免疫能力,哪怕是一点点病菌都足以致死。
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维特尔从出生那一刻开始就被送到了隔离膜当中的无菌环境,父母哪怕是连抱一抱他都做不到,不过医生一个建议让他们看到一些曙光,他们可以用凯瑟琳的造血干细胞进行骨髓移植,从而让维特尔分化出正常的免疫细胞。
可是刚刚看到曙光,一盆冷水就泼了下来,凯瑟琳和维特尔的配型并不成功,他只能继续待在无菌泡泡当中生活,家人每天都只能隔着无菌膜看望他,为了防止他无聊父母给维特尔准备了很多的玩具和礼物。
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这些玩具和礼物同样都需要经过长时间的消毒杀菌,才能送进泡泡当中,自从维特尔的事迹被报道出去之后,引起了全国的关注,一些媒体也给他拍摄了纪录片,6岁的时候,维特尔收到了一份特殊的生日礼物。
NASA专门为维特尔制作了一套特殊的宇航服,换上宇航服的维特尔可以到室外跟姐姐凯瑟琳玩耍,但这套衣服他也只是穿了七次就失去了兴趣,因为宇航服太过于繁琐,衣服后面还有一根两米的长的导管为他提供氧气。
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维特尔只不过是从一个“牢笼”进入了另外一个“牢笼”罢了,随着年龄的长大,他逐渐的意识到自己的与众不同,他待在泡泡里面失去了童年的天真,脸上满是忧愁,就在12岁时,一生研究出一种不需要配型的骨髓移植技术。
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维特尔,也走出了泡泡,体验到了正常人的生活,可是就在移植结束后4个月,维特尔患上了淋巴癌,原来在凯瑟琳的血液当中,他们还发现了一种病毒,爱泼斯坦-巴尔病毒,这种病毒重新破坏了免疫机制,夺走了他的生命。
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